veroniquerichard, Author at Site internet maladies rares de l'hôpital Necker

Traitement d’une maladie génétique rare (syndrome d’Aicardi-Goutières) par des médicaments anti-SIDA

07/03/2019

Une étude pilotée par une équipe de l’hôpital Necker-Enfants malades AP-HP et du centre d’investigation clinique de l’AP-HP, de l’unité Inserm 1163 « laboratoire de neurogénétique et neuroinflammation » à l’Institut Imagine, en collaboration notamment avec des équipes de l’université de Manchester et Édimbourg, a démontré qu’un traitement antirétroviral, initialement destiné à lutter contre le VIH-SIDA, [...]

Lancement de l’application «La SUITE Necker»

05/03/2019

Téléchargeable sur l’App Store et Google Play, l’application « La Suite Necker » est destinée à tous les adolescents et jeunes adultes porteurs d’une maladie rare et/ou chronique, afin de leur permettre de mieux vivre avec leur maladie et gagner en autonomie. Elle a pour objectif de rendre le jeune acteur de sa santé et d’expliquer la [...]

Journée internationale des maladies rares « Rare disease day 2019 » | 28 février 2019

15/02/2019

À l’occasion de la 12e édition de la journée internationale des maladies rares (Rare Disease Day), la plateforme maladies rares de l'hôpital Necker-Enfants malades, l’Institut Imagine et l'Institut Necker-Enfants malades s'associent pour vous faire découvrir l’univers de la recherche dans les maladies rares. Jeudi 28 février 2019 13h30 > 16h30 Atrium (RDC) de l'Institut Imagine [...]

7e AAP recherche en sciences humaines et sociales | Fondation maladies rares

15/02/2019

Septième appel à projets de recherche “Sciences humaines et sociales & maladies rares” | Fondation maladies rares La Fondation Maladies Rares lance son septième appel à projets de recherche en sciences humaines et sociales dans le champ des maladies rares, soutenu par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA). Cet appel à projets vise [...]

[ Journée annuelle ] CRMR surdités génétiques | 18.9.2019

15/02/2019

Journée annuelle CRMR surdités génétiques | La recherche dans tous ses états Mercredi 18 septembre 2019 9h > 17h20 Institut Imagine 24 boulevard du Montparnasse 75015 Paris L'amphithéâtre est équipé d'une boucle magnétique (BIM). La conférence sera accessible aux personnes sourds signantes par des traducteurs LSF. (!) L’accès intérieur entre Necker et Imagine est fermé. [...]

Maladies rares de la peau : vers un « mieux vivre » ? | LE FIGARO SANTÉ – 11.2.2019

11/02/2019

À l’approche de la 11e Journée mondiale des maladies rares, le professeur Christine Bodemer, animatrice et coordinatrice de la filière des maladies rares dermatologiques (FIMARAD) qui regroupe l’ensemble des acteurs impliqués dans la prise en charge des patients atteints de maladies rares de la peau, revient sur les enjeux majeurs de la filière dans une tribune [...]

Formation aux outils sociaux innovants

17/01/2019

Formation aux outils sociaux innovants Cette formation s’inscrit dans l’axe 9 du PNMR3 « Former les professionnels de santé et sociaux à mieux identifier et prendre en charge les maladies rares ». Dans ce module sont abordés les facteurs de rupture dans le parcours de vie des personnes atteintes de maladies rares. Parcours pas si spécifique puisque l’on [...]

[ Conférence] Inclusion scolaire et handicap | 5 février 2019

20/12/2018

Les rendez-vous de la plateforme | Inclusion scolaire et handicap La plateforme d’expertise maladies rares, la cellule handicap et le centre scolaire de l’hôpital Necker-Enfants malades vous invitent à partager un temps d’échanges destiné à favoriser et optimiser l’inclusion scolaire des enfants avec handicap scolarisés en milieu ordinaire Mardi 5 février 2019 13h30 > 17h30 Institut Imagine [...]

Retour sur les 4es rencontres maladies rares et handicap : la vie et rien d’autre

11/12/2018

Les rencontres maladies rares de Necker sont devenus un rendez-vous incontournable de notre établissement, qui depuis maintenant 6 ans, rassemble des patients, des familles, des associations et des professionnels de santé. Les précédentes éditions ont permis de concrétiser des projets importants pour notre hôpital tels que la plateforme des maladies rares et du handicap, l’espace […]

[ Journée CRMR ] Actualités sur le spina bifida | 26 novembre 2018

24/09/2018

De la prévention au passage à l’âge adulte ProgrammeInscriptionContactPrésentationsIntervenantsProgramme 8h30 Accueil des participants 9h Introduction par Fabrice Parker, Célia Crétolle, Michel Zérah 9h30 Vers une nouvelle approche anténatale. Complexités des diagnostics. Évolutions de la prise en charge. Modérateurs : Timothée de Saint-Denis et Jean-Marie Jouannic Premier contact par Lucie Guilbault Myéloméningocèle mais pas seulement par Catherine Garel [...]

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