Le rapport d’activité 2017 des centres de référence et des filières de santé maladies rares est publié. Si cette année a principalement été celle de la labellisation de 363 centres de référence maladies rares pour cinq ans, les actions menées sur l’année s’articulaient autour de quatre thèmes : amélioration de la prise en charge, coordination de la recherche, […]
Le rapport d’activité 2017 du défenseur des droits a été publié le 10 avril. Ce rapport relève que le premier motif de saisine de ses services pour signaler des discriminations concerne désormais le handicap. Il signale également une hausse des réclamations pour défaut de prise en charge en établissements médico-sociaux et la persistance de refus […]
[Revue de presse] Février 2018 Février, le mois des maladies rares … dermatologiques FEMININACTU.COM – 19.2.2018 La peau, notre premier organe social ? Les personnes touchées par une maladie rare dermatologique sont très souvent victimes d’un phénomène de rejet social. … > Lire l’article en ligne Sommet de l’épilepsie: le problème de l’intégration sociale des enfants […]
Le prochain séminaire Pierre Royer aura lieu le 15 mars 2018, à l’Institut Imagine (24 boulevard de Montparnasse – 75015 Paris). Il aura pour thème « Les syndromes de Jean Aicardi ».
La prochaine journée annuelle de la filière de maladies rares ORKID aura lieu le jeudi 18 janvier 2018 (9h > 17h), à l’Institut Imagine (24 boulevard de Montparnasse – 75015 Paris)