Handicap
L’hôpital Necker-Enfants malades constitue un centre d’excellence pour le diagnostic et la prise en charge des maladies chroniques sources de handicap, du fait de son histoire tournée vers les maladies les plus rares, et par la coexistence sur un même site de l’ensemble des spécialités médico-chirurgicales nécessaires à la prise en charge des patients.
En matière de handicap, les priorités que l’hôpital souhaite défendre sont :
- L’amélioration de la qualité de vie des personnes en situation de handicap lors de leur séjour à l’hôpital, grâce à un environnement adapté, lors des consultations et hospitalisations
- L’information des soignants, des patients et de leurs familles sur les ressources existantes en matière de handicap, au sein de Necker, mais également au travers des réseaux de santé développés en ville
- La formation et la mobilisation des professionnels de santé de l’hôpital autour du handicap
Numéros
utiles
Aide handicap École
0800 730 123 (n° Azur)
Envoyer un mail
Les parents d’élèves en situation de handicap obtiennent des réponses rapides, des aides concrètes et efficaces dans la gestion des dossiers concernés.
Liens
utiles
> Maison départementale des personnes handicapées (MDPH)
> Caisse nationale de la solidarité pour l’autonomie (CNSA)
> Secrétariat d’État auprès du Premier ministre chargé des personnes handicapées
> Ministère des solidarités et de la santé
> Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR)
La loi du 11 février 2005 définit le handicap comme « toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant ».
Les maladies rares peuvent avoir des conséquences qui limitent l’activité ou réduisent la participation à la vie en société. Cela peut impliquer un handicap, qui peut être visible ou invisible.
Différents dispositifs ou actions ont été créés afin d’améliorer la vie quotidienne des personnes malades et de leurs familles, en voici quelques exemples.
Pour la majorité des enfants atteints de maladies rares, les démarches administratives sont difficiles à effectuer.
La méconnaissance de la maladie rare, donc sans représentation collective, associée parfois à des symptômes subjectifs comme la douleur et la fatigue sont difficile à expliquer lors d’une demande d’allocation d’éducation de l’enfant handicapé. Ce tutoriel permettra aux parents d’avoir les clés pour renseigner les conséquences du handicap au quotidien pour la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées. Grâce à ces informations la maison départementales des personnes handicapées pourra répondre aux besoins des familles.
Ce tutoriel a été réalisé dans le cadre des travaux menés à l’hôpital universitaire Necker-Enfants malades et soutenus par la fondation Groupama.
Chef de projet : Sixtine Jardé
Le droit à l’éducation pour tous les enfants, quel que soit leur handicap, est un droit fondamental. Chaque école a vocation à accueillir tous les enfants, quels que soient leurs besoins.
Le projet « Tous à l’école » vise à informer pour mieux scolariser les élèves malades. Il fournit à tous les acteurs de la scolarisation un ensemble de ressources informatives, pratiques et vérifiées.
Le rapport d’activité 2017 du défenseur des droits a été publié le 10 avril.
Ce rapport relève que le premier motif de saisine de ses services pour signaler des discriminations concerne désormais le handicap. Il signale également une hausse des réclamations pour défaut de prise en charge en établissements médico-sociaux et la persistance de refus de soins discriminatoires.