L’hôpital universitaire Necker-Enfants malades est un acteur essentiel de la prise en charge des maladies rares, maladies chroniques et du handicap. Les patients atteints de ces pathologies représentent plus du tiers de son activité > Arrêté du 26 décembre 2023 portant labellisation des réseaux des centres de référence prenant en charge les maladies rares.
Pour découvrir les différentes équipes spécialisées de notre hôpital, cliquez sur le BOUTON GRIS CLIGNOTANT correspondant au groupe de maladies qui vous intéresse.
NECKER À LA UNE
Annuaire des Centres de Référence des Maladies Rares (CRMR) – Labellisation 2023
La plateforme d’expertise des maladies rares AP-HP Centre Université Paris Cité est fière de présenter l’annuaire des Centres de Référence des Maladies Rares (CRMR) labellisés en 2023. Cet annuaire est un outil indispensable pour les professionnels de santé, les patients et leurs familles, regroupant toutes les informations sur les centres spécialisés dans la prise en charge des maladies rares.
Avec 91 centres de référence, répartis entre 23 filières de santé, l’AP-HP Centre est un acteur incontournable dans la prise en charge des maladies rares. Les centres, localisés dans des hôpitaux prestigieux tels que Necker-Enfants malades, Cochin-Port Royal et l’hôpital européen Georges-Pompidou, offrent des soins de pointe, participent à des programmes de recherche innovants et forment la nouvelle génération de spécialistes dans ce domaine.
Cet annuaire présente :
- Les missions des CRMR
- Les projets de recherche en cours
- Les réussites et perspectives d’avenir
- Les chiffres clés de leurs consultations, hospitalisations, et activités d’enseignement.
Découvrez les spécificités de chaque centre et accédez aux coordonnées des équipes qui s’engagent quotidiennement pour améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rares.
FORMULAIRE D'AIDE AUX PROJETS DE RECHERCHE
Aide aux projets de recherche clinique sur les maladies rares
La plateforme d’expertise maladies rares propose un service d’accompagnement dédié aux CRMR porteurs de projets de recherche clinique sur les maladies rares. Ce service vise à faciliter les démarches administratives, réglementaires et méthodologiques pour les chercheurs et cliniciens impliqués dans l’étude de ces pathologies complexes.
Nos services incluent :
✔ Soutien administratif et réglementaire
- Assistance pour la rédaction et la soumission des dossiers auprès des instances réglementaires (CNIL, comité d’éthique, etc.).
- Conseil sur la constitution de biobanques.
✔ Analyse et exploitation des données
- Mise en relation avec des experts en analyses statistiques et en gestion de bases de données.
- Aide à l’exploitation des données de recherche clinique.
✔ Gestion et structuration des projets
- Soutien à la constitution et au suivi de bases de données.
- Assistance dans la reprise et la continuité des projets existants.
- Aide à la soumission des projets aux appels à financement.
Contact
Pour toute demande d’information ou d’accompagnement, vous pouvez contacter Stessy François à l’adresse suivante : stessy.francois@aphp.fr
ACTUALITÉS
À NECKER, LES MALADIES RARES C'EST…
*données pour l’année 2022
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Au sein du groupe hospitalier universitaire AP-HP.Centre – Université Paris Cité, les maladies rares c’est aussi :
Hôpital européen Georges-Pompidou
Hôpital Cochin et Hôtel-Dieu
LES FILIÈRES NATIONALES DE SANTÉ MALADIES RARES LOCALISÉES À L'HÔPITAL NECKER-ENFANTS MALADES SONT…
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