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L’hôpital universitaire Necker-Enfants malades est un acteur essentiel de la prise en charge des maladies rares, maladies chroniques et du handicap. Les patients atteints de ces pathologies représentent plus du tiers de son activité > arrêté du 25 novembre 2017 portant labellisation des réseaux des centres de référence prenant en charge les maladies rares.

Pour découvrir les différentes équipes spécialisées de notre hôpital, cliquez sur le BOUTON GRIS CLIGNOTANT correspondant au groupe de maladies qui vous intéresse.

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NECKER À LA UNE

Logo Rares, journée internationale maladies rares

Le 28 février 2022 avait lieu la 15e journée internationale des maladies rares. Cette année, la plateforme d’expertise maladies rares et le service de communication de l’hôpital Necker avaient fait le choix de mettre en lumière l’éducation thérapeutique. Afin de valoriser le travail effectué par les équipes des CRMR, trois actions ont été retenues :

  • L’organisation d’un webinaire au cours duquel les équipes soignantes, les patients, leurs familles /aidants et des membres d’associations ont apporté leur témoignage.
    > Regarder le replay du webinaire
  • La possibilité pour chaque CRMR de réaliser un poster pour communiquer sur leurs derniers programmes.
  • La réalisation d’une grande fresque participative en collaboration avec l’artiste Arthur Simony.

Cette fresque participative repose sur 3 mots clés illustrant l’éducation thérapeutique : Autonomie, Bien-être et Confiance en soi.
Au cours de la journée internationale des maladies rares, Arthur Simony nous a fait le plaisir de venir participer à l’installation et d’expliquer sa démarche artistique aux patients et soignants présents pour l’occasion.
Cette œuvre participative sera présente dans l’atrium jusqu’à cet été. Elle n’est pas encore terminée. De nombreux pans restent encore disponible pour laisser libre court à votre imagination.
Nous vous attendons donc tous, patients, soignants, aidants pour venir enrichir cette œuvre dont voici quelques photos.

Arthur Simony s’intéresse aux mots et aux ondes positives qu’ils peuvent véhiculer. Dans ce travail, où les mots se répètent avec rythme, il laisse couler l’encre au fil de l’écriture ou, au contraire, s’attache à la précision du trait. Les lettres noires formant l’œuvre sont souvent rehaussées de couleurs vives qui se répondent. L’œuvre ainsi composé est chargée de sensibilité et d’énergie positive. Il produit, sur l’observateur, un effet irradiant et fait du bien à celui qui le pratique comme à celui qui le regarde.
> En savoir +

À NECKER, LES MALADIES RARES C'EST…

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patients suivis au moins une fois par an*
0
consultations médicales*
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patients en hospitalisation de jour*
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patients en hospitalisation complète*
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programmes d’éducation thérapeutique autorisés*
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patients formés à l’éducation thérapeutique*
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projets de recherche en cours*
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cours dispensés à l'université*
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publications*
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centres de référence*
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centres de compétence*
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filières de santé maladies rares représentées sur le site*
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filières de santé maladies rares animées sur le site*
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filière de santé maladies rares européenne animée sur le site*
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équipes impliquées dans 16 réseaux européens de référence (ERN)*

*données pour l’année 2020

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