L’hôpital universitaire Necker-Enfants malades est un acteur essentiel de la prise en charge des maladies rares, maladies chroniques et du handicap. Les patients atteints de ces pathologies représentent plus du tiers de son activité > arrêté du 25 novembre 2017 portant labellisation des réseaux des centres de référence prenant en charge les maladies rares.
Pour découvrir les différentes équipes spécialisées de notre hôpital, cliquez sur le BOUTON GRIS CLIGNOTANT correspondant au groupe de maladies qui vous intéresse.
ACTUALITÉS
NECKER À LA UNE
A l’occasion de la journée internationale des maladies rares le 28 février 2023,
La commission maladies rares du GHU AP-HP.Centre – Université Paris Cité
- Pr Christine Bodemer, présidente
Le groupe hospitalier AP-HP.Centre – Université Paris Cité des hôpitaux Necker-Enfants malades | Cochin | Georges-Pompidou | Hôtel-Dieu
- Claire Poyart, présidente de la commission médicale d’établissement locale
- Didier Frandji, directeur général
L’Institut Imagine
- Pr Stanislas Lyonnet, directeur
organisent une conférence scientifique rassemblant les centres de référence maladies rares de leur campus et leurs laboratoires de recherche partenaires dans le but de mettre en valeur la force de sa recherche translationnelle, l’intégration clinico-recherche et de contribuer à sa fertilisation par une journée d’échanges, de partage et de rencontres.
L’objectif est de maintenir l’esprit d’ouverture, notamment à nos associations de patients partenaires et au public, mais aussi possiblement aux réseaux de ville, durant cette journée internationale dédiée aux maladies rares.
L’organisation de la journée permettra d’assister à des exposés sur un thème de leur recherche par des équipes soignantes et de recherche de notre CHU (15 minutes d’exposé, 10 minutes de Q-R, des temps de discussion ouverts à tous les participants à cette journée) et des conférences d’information sur les politiques de soutien aux maladies rares de nos institutions.
À NECKER, LES MALADIES RARES C'EST…
*données pour l’année 2021
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Au sein du groupe hospitalier universitaire AP-HP.Centre – Université Paris Cité, les maladies rares c’est aussi :
Hôpital européen Georges-Pompidou
Hôpital Cochin et Hôtel-Dieu