
Cette année encore, les équipes du GHU et de la plateforme d’expertise maladies rares se mobilisent pour la journée internationale des maladies rares qui aura lieu cette année le 28 février 2025.
L’occasion de proposer des actions de sensibilisation et de mettre en avant des parcours, des équipes, des travaux de recherche au sein du GHU.
Les actions proposées le jour J
| Participez à l’escape game « Le mystère de la licorne »
Une heure pour aborder de manière ludique l’errance diagnostique que les patients peuvent rencontrer.
Le vendredi 28 février entre 10h et 17h, à Necker, espace La Suite
Inscription gratuite, mais obligatoire ici (places limitées)
Ouvert à tous les professionnels du GHU
Un escape game conçu par la filière maladies rares OSCAR et la plateforme Saclay, déployé pour la première fois en dehors de son site d’origine, avec les filières FAVA-Multi, FIMARAD, FILFOIE, G2M NEUROSPHINX, OSCAR, TETECOU et les plateformes AP-HP (Centre et Saclay).
« © Escape Game 2023 « Le Mystère de la Licorne » – Plateforme d’Expertise maladies rares Paris-Saclay – FSMR OSCAR – RespiFIL »
| Des coups de projecteur sur des professionnels et des équipes
Sur nos sites internet et les réseaux sociaux du GHU
| Les façades de l’hôpital Necker – Enfants malades illuminées
Deux façades de Necker seront pendant une semaine illuminées aux couleurs des maladies rares (rose, vert et bleu).
En savoir + sur Eurordis
En savoir + sur le Rare Dieseases Day
En savoir + sur les filières de santé maladies rares
Vendredi 28 février 2025
10h-17h
L’inscription est gratuite mais obligatoire (nombre de places limité)
Public
Ouvert à tous les professionnels du GHU
Hôpital Necker-Enfants malades
Espace transition « La Suite »
Bâtiment Hamburger
Porte H5-RDC
Pierre Cowet
> Envoyer un mail