veroniquerichard, Author at Site internet maladies rares de l'hôpital Necker

[ Revue de presse ] Diabète néonatal : la stratégie thérapeutique confirmée à long terme | SITE INTERNET NECKER | 3.7.2018

30/07/2018

Le diabète néonatal est une maladie génétique rare qui atteint le nouveau-né ou le nourrisson de mois de 6 mois. Il peut être lié à une mutation d’une protéine portée par la membrane des cellules à insuline. Cette mutation empêche l’insuline de sortir des cellules pour faire baisser le taux de sucre dans le sang. [...]

[ Revue de presse ] Spina-bifida : prise en charge et prévention | Paris Match | 16.7.2018

17/07/2018

Le Pr Michel Zerah, chef du service de neurochirurgie pédiatrique de l’hôpital Necker-Enfants malades à Paris, fait le point sur cette malformation de la moelle épinière aux conséquences souvent lourdes dans un article publié dans Paris Match. > lire l'article en ligne

[ Appels à projets ] Fondation Groupama | «Prix de l’innovation sociale 2019»

16/07/2018

La Fondation Groupama soutient chaque année une initiative innovante qui change la donne dans le quotidien des personnes atteintes de maladies rares et leurs familles. Vous avez un projet innovant ? Déposez-le ! Le projet retenu bénéficiera d’un soutien financier de la Fondation de 20 000 euros. Quelques conseils avant de répondre : > Consultez le [...]

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[ Journée nationale CRMR ] « La gynécologie au cœur de la prise en charge des maladies chroniques » | 14 décembre 2018

09/07/2018

Le centre de référence des pathologies gynécologiques rares (PGR) organise une nouvelle journée dédiée à la gynécologie au cœur de la prise en charge des maladies chroniques, le vendredi 14 décembre 2018, au ministère des solidarités et de la santé . Tous les professionnels de santé intéressés par ces problématiques y sont les bienvenus. Vendredi [...]

[Conférence] 4es rencontres maladies rares et handicap : la vie et rien d’autre | 27 novembre 2018

09/07/2018

4es rencontres maladies rares et handicap : la vie et rien d’autre Organisée tous les deux ans afin de sensibiliser tous les publics aux problématiques des maladies rares, la 4e édition des rencontres maladies rares de Necker tentera de mieux définir les difficultés d’inclusion sociale rencontrées par les patients et leurs familles ; afin de [...]

7e journée de médecine interne pédiatrique & 2e journée du centre de référence des maladies rhumatologiques et auto-immunes rares de l’enfant | 16 novembre 2018

09/07/2018

Les journées de médecine interne pédiatrique et les journées du centre de référence des maladies rhumatologiques et auto-immunes systémiques rares de l’enfant (RAISE) sont destinées aux pédiatres, rhumatologues, dermatologues et internistes libéraux et hospitaliers, aux associations de patients et aux chercheurs concernés par ces pathologies. Elles ont pour objectif une mise au point pratique (quizz [...]

[ Rencontre ] Équipe relais handicaps rares Île-de-France | 27 septembre 2018

09/07/2018

Venez découvrir et échanger avec l’équipe relais handicaps rares Île-de-France Missions et organisation de l’équipe Coordination des parcours Le handicap rare, c’est quoi ? Comment travailler ensemble ? Quel maillage territorial ? … Et plus encore ! Pour revoir ou découvrir la présentation de l’équipe relais handicaps rares, cliquez ICI Jeudi 27 septembre 2018 14h > 17h Amphithéâtre de l’Institut [...]

Le 3e plan maladies rares est lancé

09/07/2018

Annoncé le 4 juillet 2018, le 3e plan national maladies rares (PNMR3) a pour ambition de : permettre un diagnostic rapide pour chacun, afin de réduire l’errance et l’impasse diagnostiques ; innover pour traiter, pour que la recherche permette l’accroissement des moyens thérapeutiques ; améliorer la qualité de vie et l’autonomie des personnes malades ; [...]

Maladies rares : un cap pour tous !

31/05/2018

Maladies rares Info Services et les 23 filières de santé maladies rares lancent une campagne d'information et ouvrent une page web afin de permettre à toute personne malade, toute famille et tout professionnel d'avoir accès à l'information et aux ressources nécessaires dans le domaine des maladies rares.

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