Articles
[ SCIENCES HUMAINES ET SOCIALES ] Fondation Groupama « Vaincre les maladies rares » : prix de l’innovation sociale 2020
22/08/2019
La Fondation Groupama soutient chaque année une initiative innovante qui change la donne dans le quotidien des personnes atteintes de maladies rares et de leurs familles. Ces projets doivent contribuer à rompre l’isolement, favoriser le lien social, l’insertion professionnelle, ou aider au développement de l’éducation thérapeutique. Ces avancées peuvent s’adresser aux enfants comme aux adultes, [...]
[ Conférence ] Hyperplasie congénitale des surrénales : mon suivi gynécologique | samedi 23 janvier 2021
24/07/2019
Le centre de référence des pathologies gynécologiques rares (PGR) vous invite à sa conférence dédiée aux adolescentes et jeunes femmes atteintes d'hyperplasie congénitale des surrénales, et à leurs familles. La journée sera animée sous forme de conférences et d'ateliers animés par des professionnels de santé experts. ProgrammeInscriptionContactProgramme Modérateurs : Dr Catherine Pienkowski et Pr Philippe Touraine [...]
[Journée d’information et de partage d’expériences] Dermatomyosite juvénile | samedi 21 septembre 2019
22/07/2019
Le centre de référence des rhumatismes inflammatoires et maladies auto-immunes systémiques rares de l'enfant (RAISE) organise en collaboration avec le Groupe d’intérêt myopathie inflammatoire de l’AFM-Téléthon et l’ensemble des services régionaux AFM-Téléthon de France une journée d’information et de partage d’expériences consacrée à la dermatomyosite juvénile. Cette journée sera animée sous forme d’exposés et d’ateliers [...]
[ Conférence ] La mucoviscidose à l’épreuve du féminin | samedi 14 mars 2020
16/07/2019
Le centre de référence des pathologies gynécologiques rares (PGR) vous invite à sa conférence dédiée aux adolescentes et jeunes femmes atteintes de mucoviscidose, et à leurs familles. La journée sera animée sous forme de conférences et d'ateliers animés par des professionnels de santé experts. Pré-programmeInscriptionContactPré-programme 13h30 > 14h Accueil café 14h > 15h30 Modérateurs : [...]InterMoc juin 2019
InscriptionContactInscription Inscription gratuite mais obligatoire Contact Dr Geneviève Baujat 01 71 19 64 18 Hôpital universitaire Necker-Enfants malades Service de génétique clinique CRMR coordonnateur MOC 149 rue de Sèvres – 75015 PARIS Mercredi 19 juin 2019 13h30 > 18h Public Professionnels de santé du réseau MOC Institut Imagine 24 boulevard du Montparnasse 75015 Paris
1re journée médicale dédiée aux syndromes d’Ehlers-Danlos | vendredi 17 mai 2019
09/04/2019
ProgrammeInscriptionContactQuestionnaire de satisfactionProgramme 9h > 9h30 Café de bienvenue 9h30 > 10h45 Session 1 Accueil : Pr Cormier-Daire Critères diagnostiques du SED hypermobile : Dr Bénistan / Dr Michot Classification des SED : Pr Malfait/ Pr De Paepe Spécificités pédiatriques des SED : Dr Edouard Prise en charge psychologique des SED : C de Percin, L Malou 10h45 [...]APPEL À PROJETS > PNDS pour les maladies rares
PNMR3 > axe 7 « Améliorer le parcours de soins » > action 7.4 « Mobiliser les dispositifs de coordination de la prise en charge » > Date limite de dépôt des dossiers complets à Véronique Richard : 11.4.2018 à 10h > NOTE D'INFORMATION N° DGOS/maladies rares/2019/51 du 11 mars 2019 relative à l'appel à projets 2019 [...]
Les arthrites juvéniles idiopathiques : un réseau de prise en charge pour les patients et leurs proches
18/03/2019
Lundi 18 mars 2019 – Journée mondiale de l’arthrite juvénile Les arthrites juvéniles « idiopathiques » (donc sans cause reconnue) regroupent plusieurs maladies d’évolution chronique qui commencent dans l’enfance et se traduisent par une inflammation d’une ou généralement plusieurs articulations. Ce sont des maladies rares mais qui, mises les unes avec les autres, touchent plusieurs [...]
Les maladies rares sont connues des Français, mais …
07/03/2019
À l'occasion de la Journée internationale des maladies rares 2019, la Fondation Groupama a publié les résultats de son enquête annuelle "Les Français et les maladies rares". Niveau de connaissance, idées reçues, actions prioritaires pour améliorer leur prise en charge ... Autant de thématiques abordées dans cette étude qui vise à sensibiliser tous les publics au [...]