Le centre de référence des rhumatismes inflammatoires et maladies auto-immunes systémiques rares de l’enfant (RAISE) organise en collaboration avec le Groupe d’intérêt myopathie inflammatoire de l’AFM-Téléthon et l’ensemble des services régionaux AFM-Téléthon de France une journée d’information et de partage d’expériences consacrée à la dermatomyosite juvénile.
Cette journée sera animée sous forme d’exposés et d’ateliers vous permettant d’approfondir les sujets de votre choix.
9h > 9h30
Accueil des participants
9h30 > 9h35
Présentation de la journée
9h35 > 9h45
Présentation du Groupe des myopathies inflammatoires (GIMI) de l’AFM
Evelyne Barthez, responsable du GIMI
9h45 > 10h15
Comment diagnostiquer et traiter une dermatomyosite chez l’enfant ?
Dr Brigitte Bader-Meunier (Necker)
10h15 > 10h45
Que sait-on des causes de la dermatomyosite chez l’enfant ?
Dr Cyril Gitiaux (Necker)
10h45 > 11h15
Les manifestations cutanées
Pr Christine Bodemer (Necker)
11h15 > 11h45
Pause
11h45 > 12h15
La place de la rééducation
Elsa Saire, kinésithérapeute (Necker)
12h15 > 12h45
Le devenir à l’âge adulte
Pr Olivier Benveniste (Pitié-Salpêtrière)
14h > 16h
Ateliers avec les familles :
– Vivre avec la maladie (GIMI)
– Quels soutiens des réseaux AFM Téléthon dans le parcours de santé des malades ?
12h45 > 14h
Pause
16h
Fin de la journée
Inscription gratuite mais OBLIGATOIRE avant le 10 septembre 2019
Mme Soussana
Hôpital Necker-Enfants malades
Service d’immunologie et rhumatologie pédiatrique
149, rue de Sèvres – 75015 Paris
dorothee.soussana@aphp.fr
Samedi 21 septembre 2019
9h > 16h
Toutes les familles concernées par cette maladie sont invitées, quelle que soit leur région géographique d’origine.
Vous pouvez venir seul ou accompagné de vos proches, de vos intervenants médicaux ou paramédicaux, s’ils souhaitent s’informer sur cette maladie.
Une salle annexe sera prévue pour les enfants, afin qu’ils puissent s’occuper sans déranger les interventions des professionnels.
Hôpital Necker-Enfants malades
Bâtiment Robert-Debré
Amphithéâtre Robert-Debré
149, rue de Sèvres – 75015 Paris
