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13h30

Accueil des participants

Modération :
> Marie Hully, neuropédiatre
> Michael Besse, directeur du département relations avec les usagers de l’AP-HP

14h > 14h45

Les maladies rares | Véronique Richard, coordinatrice de la plateforme maladies rares

Quelle scolarité pour un élève atteint d’une maladie chronique | Laetitia de Guerre, présidente de l’association l’École à l’hôpital.

14h45 > 15h45

La chronicité c’est quoi
L’absentéisme, l’aménagement du temps scolaire, les séances intégrées dans la classe, les aménagements matériels, le post-école lourd

> Tous à l’école : Marie-Anne Sandrin-Bui, médecin formatrice | INSHEA
> Absentéisme et douleurs : Mariane de Montalembert, pédiatre
> Adaptations matériels, retentissement fonctionnel : Christine Barnerias, neuropédiatre

15h45 > 16h45

Qu’est ce qui fait peur, qu’est ce qui dérange 
À travers quelques exemples

> Une pathologie qui se voit : Hélène Dufresne, cheffe de projet socio-éducative, centre de référence des maladies rares génétiques à expression cutanée
> L’épilepsie : Nicole Chemaly, neuropédiatre | Théo Teng, infirmier d’éducation thérapeutique
> Une fracture trop facile : Geneviève Baujat, pédiatre

16h45 > 17h45

Quelques clés

> Le handicap esthétique : Pascale Gavelle, psychologue
> Témoignage d’un enseignant : Sylvie Branson
> La neuromédiation cognitive : Charlyne Duwime, neuropsychologue

17h45

Conclusion
> Marie Hully, neuropédiatre
> Michael Besse, directeur du département relations avec les usagers de l’AP-HP