La filière TETECOU lance sa chaîne de podcasts, « Mots de têtes ».
Des malformations de la tête, du cou et des dents, il en existe plus de 2 000, et pourtant, elles sont parfois inconnues des médecins : agénésies dentaires, aplasies d’oreilles, fentes labio-palatines, craniosténoses… Derrière tous ces mots savants, se cachent des enfants atteints par des maladies rares.
Dans « Mots de Tête », le podcast proposé par la Filière de Santé Maladies Rares TETECOU, nous partons justement à la rencontre de spécialistes et de chercheurs pour faire la lumière sur ces pathologies, leurs prises en charge et les avancées scientifiques.
Nous donnons aussi la parole aux malades, à leurs familles ou aux associations, pour parler du vécu face à ces maladies. Des maladies qui engagent parfois le pronostic vital et nécessitent une prise en charge dès la naissance, rythmée par de multiples interventions chirurgicales. Des maladies enfin, avec des conséquences sur le fonctionnement du corps, mais aussi, esthétiques.
Parler de ces parcours de vie, c’est lutter contre la solitude des familles et favoriser l’intégration sociale, scolaire et professionnelle de ces enfants et adultes.
Chaque mois, découvrez une série de 3 podcasts consacrée à une maladie rare :
- un clinicien
- un chercheur
- un représentant des malades
Retrouvez-nous en avril sur toutes les plateformes de podcasts et sur le site de la filière.