Lundi 11 octobre 2021
Matin

9h30

• Accueil par le Pr Nicolas Leboulanger, Coordonnateur, Filière TETECOU
  La Filière rendra hommage au Pr. Michel Zerah et au Dr. Christian Paulus

Technologies pour la santé – ingénierie et imagerie

9h45

• Technologies pour la santé : la médecine régénérative et la santé de demain
  Dr. Nadia Benkirane-Jessel, Equipe «Nanomédecine Régénérative», UNISTRA – UMR 1260, INSERM – Université de Strasbourg

10h15

• Techniques d’ingénierie tissulaire pour le remplacement trachéal circonférentiel en pédiatrie
  Dr. Briac Thierry, Chirurgien ORL, CRMR MALO, Hôpital Necker – UMR976, INSERM

10h45

• Craniofacial anomalies: lessons from animal models
  Dr. Laurence Legeai-Mallet, Institut Imagine – UMR 1163, INSERM

Quelques initiatives au sein de la Filière TETECOU

11h15

• Le registre de la Papillomatose Respiratoire Récurrente (PRR)
  Pr. Nicolas Leboulanger, Chirurgien ORL, CRMR MALO, Hôpital Necker
• La formation Parents – Experts
  Mme Delphine Vissac, Présidente de l’Association Tremplin – Syndromes de Pierre Robin et Mme Nadège Rallu-Planchais, Présidente de l’Association Hypophosphatasie Europe

Les programmes d’Education Thérapeutique du Patient et livrets d’information

• L’ETP DentO-RarEduc
  Dr. Sophie Jung, Chirurgien dentiste, CRMR O-Rares, HU Strasbourg
• L’ETP d’accompagnement de la distraction cranio-faciale dans les faciocraniosténoses et le livret d’information sur les craniosténoses
  Dr. Giovanna Paternoster, Neurochirurgien, CRMR CRANIOST, Hôpital Necker et Mme Ludivine de Freitas, Infirmière, CRMR CRANIOST, Hôpital Necker
• Les livrets d’information sur la trachéotomie MALO/SPRATON
  Mme Aurélie Coiffard, Infirmière, CRMR MALO, Hôpital Necker
• Livret bucco-dentaire de l’enfant atteint de délétion 22q11.2
  Pr. Marie-Cécile Manière, Chirurgien-dentiste, CRMR O-Rares, HU Strasbourg

12h00

Questions/Réponses
Les responsables des différents CRMR (CRANIOST, MAFACE, MALO, O-Rares, SPRATON) répondront aux questions des associations