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Maladies chroniques : sites ressources Site de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris Sophia, info-service : le service d’accompagnement de l’Assurance Maladie pour les malades chroniques. Sophia aide les patients à agir pour leur santé afin de mieux vivre au quotidien et de limiter les risques de complications. ChroniCité : ChroniCité.org est un site communautaire mis en ligne […]

Consultations maladies chroniques à Necker

Accédez au moteur de recherche des consultations de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris et choisissez « Necker-Enfants malades » : www.hopital-necker.aphp.fr/consultations Necker s’engage et se structure pour optimiser la prise en charge des maladies chroniques.

Associations de patients

Le rôle des associations de patients est primordial, elles partagent un intérêt commun : l’aide aux patients et à leurs familles. Chroniques Associés Les Chroniques Associés regroupent des associations de personnes touchées par une maladie chronique. L’objectif de ce regroupement associatif est de sensibiliser l’opinion et les pouvoirs publics aux difficultés quotidiennes rencontrées par ces […]

Le Centre de Formation au Traitement à Domicile de l’Enfant de Necker (CFTDE)

Plateforme logistique d’éducation aux soins à domicile dans les maladies chroniques de l’enfant, le CFTDE poursuit sans désemparer une aventure unique, entamée il y a plus de 20 ans et conserve son caractère pionner et novateur. Son objectif ? L’autonomie des enfants atteints de maladie chronique et de leur famille. La mission principale du CFTDE […]

A l’écoute des ados hospitalisés

Les adolescents accueillis à Necker, souvent pour des maladies chroniques, connaissent les difficultés de tout enfant confronté à une maladie grave, mais sont aussi confrontés au sentiment de mal-être lié à ce passage délicat de l’enfance à l’âge adulte. Catherine Coupé, ancienne directrice du centre scolaire de l’hôpital Necker-Enfants malades, s’exprime sur les préoccupations des […]

Prise en charge des maladies chroniques à l’Hôpital Necker

De nombreuses maladies chroniques sont prises en charge à Necker : diabète, hypertension artérielle, asthme, mucoviscidose, rhumatismes chroniques inflammatoires, néphropathies, maladies auto-immunes …. Les exemples abondent et ces maladies représentent la part essentielle de l’activité médicale de l’Hôpital. Les  services spécialisés  prennent en charge les malades tout en développant des recherches clinique et fondamentale, des […]

L’offre en éducation thérapeutique à l’Hôpital Necker-Enfants Malades

L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est reconnue comme un élément essentiel de la prise en charge des patients atteints d’une pathologie chronique. Avec l’augmentation du nombre de malades atteints de maladies chroniques (15 millions en France ), l’ETP est «  un enjeu majeur dans l’évolution du rôle de l’hôpital et de l’AP-HP en particulier », pour […]

Les centres de références maladies rares

Gages de la haute spécialisation des équipes de Necker La labellisation de centres de références constitue l’une des mesures clés du plan national maladies rares 2005-2008. 33 équipes de Necker ont été labellisées par le ministère de la santé. Les six à sept mille maladies rares répertoriées touchent chacune un nombre restreint de personnes (en […]

Une application smartphone pour les diabétiques

DBT Mobile est un service qui a pour objectif d’améliorer la qualité du suivi et des soins prodigués aux patients diabétiques. Cette application permet un suivi à distance de ces patients par le transfert des données d’un lecteur de glycémie via leur téléphone. Il est également prévu de mettre en place un système d’alerte automatique par […]

Maladies rares : le rôle central des associations de malades

De véritables partenaires de santé Durant les années 1980 et 1990, ces associations se sont investies – et ont investi – dans des problèmes de santé publique qui étaient réservés jusque-là aux spécialistes. On a estimé qu’à la fin des années 1990, elles contribuaient globalement pour plus d’un milliard de francs par an à la […]