De véritables partenaires de santé

Durant les années 1980 et 1990, ces associations se sont investies – et ont investi – dans des problèmes de santé publique qui étaient réservés jusque-là aux spécialistes. On a estimé qu’à la fin des années 1990, elles contribuaient globalement pour plus d’un milliard de francs par an à la recherche scientifique en France !

Des sociologues comme Michel Callon et Vololona Rabeharisoa (Centre de Sociologie de l’Innovation, École des Mines de Paris) ont analysé comment, au-delà de cette contribution financière majeure, les associations de malades sont devenues des partenaires à part entière des milieux médicaux et politiques.

Les associations de malades ont ainsi suscité l’émergence d’un nouveau modèle de la recherche biomédicale – modèle de « l’apprentissage mutuel » ou de la « co-production des savoirs » – dans lequel des groupes extérieurs au monde scientifique, politique et industriel participent activement aux orientations de la recherche et à la mise en place d’essais thérapeutiques.

De surcroît, la collaboration associations soignants a donné lieu à la formation de groupes de réflexion éthique, notamment à Paris au sein de l’Espace éthique de l’AP-HP. Par exemple depuis 1997, un « groupe de recherche et de réflexion face à l’éthique en pédiatrie » fait dialoguer soignants, parents, psychologues et psychiatres, autour des expériences vécues face aux maladies mortelles qui affectent les enfants.

Consulter la  Liste des associations d’usagers du système de santé agréées : http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/associations_agreees_france-4.pdf