« Votre enfant a du diabète ». Ce diagnostic qui vous est asséné plus ou moins brutalement, après quelques examens médicaux, vous angoisse terriblement. Pourquoi lui ? Pourquoi dans notre famille ? Pourquoi est-il le premier à être atteint de cette maladie ? L’a-t-on mal nourri ? Lui a-t-on donné trop de sucreries ? C’est […]
Plan national maladies rares 2 : axes, mesures et actions
Les missions Intégrascol est un site destiné aux enseignants et aux professionnels de l’éducation amenés à accueillir des enfants malades ou handicapés. Il est également ouvert aux familles, aux enfants et adolescents concernés. Ce projet bénéficie du soutien du Ministère de l’Éducation nationale, du Ministère de la Santé et du Secrétariat d’état aux Personnes handicapées, […]
La scolarisation des élèves handicapés constitue une priorité nationale. A ce titre, le ministère de l’Education nationale a publié un guide pour la scolarisation des enfants et adolescents handicapés. Ce guide recense vos droits et les possibilités qui s’offrent à vous en matière de scolarité, de l’école primaire aux études supérieures. Consultez le guide au […]
Le site internet de l’AP-HP met à votre disposition toutes les informations relatives à la santé et à la prise en charge médicale de ses 37 hôpitaux.
Maladies Rares Info Services Orphanet Fondation Imagine : Institut des maladies génétiques EURORDIS, l’association européenne pour les maladies rares Alliance Maladies Rares Fondation Maladies rares Fondation Groupama : vaincre les maladies rares Haute Autorité de Santé (HAS) Ministère des affaires sociales et de la santé Espace Handicap AP-HP MDPH, Portail dédié aux Maisons Départementales du […]
Beaucoup d’enfants soignés et opérés à Necker poursuivent à Bullion leur traitement et leur scolarité. Parfois durant plusieurs mois. Visite du Centre et rencontres avec son directeur et son médecin chef. Pour un enfant, aller à Bullion, c’est quitter l’hôpital qu’il connaissait, où on le connaissait, pour un autre. Inconnu et caché dans la forêt. […]
L’hôpital universitaire Necker-Enfants malades a organisé le 27 juin 2012 ses 1ères rencontres maladies rares. Retour sur cette journée de partage d’expériences. Les maladies rares, qui regroupent 7 000 pathologies différentes, concernent 3 millions de personnes en France et près de 25 millions en Europe. Ce sont des maladies graves, chroniques et invalidantes nécessitant des […]
« Moi c’est Thiziri, j’ai 17 ans et je suis en 1ère. Quand j’ai eu 2 ans, on m’a diagnostiqué un diabète de type 1. Je suis suivie à Necker depuis que j’ai 6 ans. Je dois venir une fois par mois à l’hôpital pendant toute une matinée, et je dois parfois rester une semaine entière. […]
« Je m’appelle Abir, j’ai 11 ans et je suis en 6ème. On m’a diagnostiqué un diabète quand j’avais trois ans. Depuis que je suis malade, je suis soignée à l’hôpital Necker. Régulièrement je viens à l’hôpital pour voir si tout va bien, mais tous les trois mois je dois y rester pendant une semaine ! […]