• Maladies Rares Info Services
• Orphanet
• Fondation Imagine : Institut des maladies génétiques
• EURORDIS, l’association européenne pour les maladies rares
• Alliance Maladies Rares
• Fondation Maladies rares
• Fondation Groupama : vaincre les maladies rares
• Haute Autorité de Santé (HAS)
• Ministère des affaires sociales et de la santé
• Espace Handicap AP-HP
• MDPH, Portail dédié aux Maisons Départementales du Handicap
• CNSA, Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie des personnes âgées et des personnes handicapées