Les maladies rares de l’enfant « dans la peau »
Le journal Le Monde consacre un long portrait à la professeure Christine Bodemer, cheffe du service de dermatologie pédiatrique de l’hôpital Necker-Enfants malades (AP-HP). L’article met en lumière son engagement exceptionnel auprès des enfants atteints de maladies rares cutanées, ainsi que le rôle central joué par l’hôpital Necker dans la prise en charge spécialisée de ces pathologies complexes.
Ce que révèle l’article
Une approche profondément humaine
Elle privilégie une approche centrée sur l’enfant, consacrant le temps nécessaire pour écouter, comprendre et accompagner chaque patient. Cette attention portée au vécu des jeunes malades et de leurs familles constitue un pilier de sa pratique clinique.
Une priorité : améliorer le quotidien
Qu’il s’agisse d’ichtyoses, d’épidermolyses bulleuses ou d’autres maladies rares de la peau, elle met l’accent sur la réduction de la douleur, l’adaptation des soins, l’accompagnement psychologique et le soutien à la vie sociale. L’objectif reste constant : soulager aujourd’hui tout en préparant les progrès de demain.
Une expertise reconnue en France et en Europe
Créatrice de réseaux, Christine Bodemer a structuré la filière nationale FIMARAD et coordonne le réseau européen ERN-Skin, réunissant des centres experts de plus de 20 pays. Son action contribue à améliorer le diagnostic, harmoniser les pratiques et renforcer la collaboration internationale.
Un engagement pour la reconnaissance du « handicap peau »
Elle défend une meilleure prise en compte du fardeau physique, psychologique et social associé aux maladies dermatologiques rares, encore trop sous-estimé dans les parcours de soin.
Une boussole pour l’action médicale
Sa pratique clinique, scientifique et pédagogique reste guidée par une devise qu’elle cite souvent : « Guérir parfois, soulager souvent, consoler toujours.
En savoir + sur les centres experts de Necker
Centre de référence des maladies rares de la peau et des muqueuses d’origine génétique (MAGEC Nord)
Centre de référence des dermatoses bulleuses toxiques et toxidermies graves
