A l’occasion de la 15e journée internationale des maladies rares, la plateforme d’expertise maladies rares du groupe hospitalo-universitaire AP-HP. Centre – Université de Paris a proposé à l’ensemble des centres de référence de réaliser des posters expliquant les programmes d’éducation thérapeutique des patients (ETP) mis en place depuis 2 ans. Régulièrement de nouveaux posters seront ainsi publiés sur ce site.
Ce poster est consacré au programme d’éducation thérapeutique de l’enfant traité par ventilation non invasive (VNI). Ce programme a été mis en place avec l’aide des CRMR CRANIOST, MAFACE, MALO, SPRATON, MaMEA, Prader-Willi, RespiRare, MOC, Mucoviscidose et maladies neuromusculaires.
Résumé grand public :
La VNI consiste à insuffler de l’air dans les poumons pour améliorer la respiration. Elle se fait à l’aide d’une machine appelée respirateur et d’un petit masque posée sur le nez appelé interface. De nombreux enfants suivis à Necker pour des maladies rares ont besoin d’une VNI au long cours. L’unité de VNI et de sommeil de l’enfant travaille en collaboration avec les autres services de pédiatrie spécialisée de Necker et des prestataires de domicile formées à la pédiatrie afin d’assurer une prise en charge individualisée et optimale au patient. Notre programme d’ETP a pour but d’apprendre et accompagner l’enfant et sa famille afin de vivre au mieux avec la VNI à la maison au quotidien.
