A l’occasion de la 15e journée internationale des maladies rares, la plateforme d’expertise maladies rares du groupe hospitalo-universitaire AP-HP. Centre – Université de Paris a proposé à l’ensemble des centres de référence de réaliser des posters expliquant les programmes d’éducation thérapeutique des patients (ETP) mis en place depuis 2 ans. Régulièrement de nouveaux posters seront ainsi publiés sur ce site.

Ce premier poster est consacré au programme d’éducation thérapeutique développé par le centre de référence des maladies rares en ophtalmologie (OPHTARA) concernant l’accompagnement global du patient atteint d’aniridie congénitale.

Résumé grand public :
Il existait peu de programmes d’éducation thérapeutique dans les pathologies sensorielles, alors que des besoins avaient été exprimés par les patients. Un questionnaire a ainsi été élaboré avec la participation de l’association Gêniris, pour recenser l’ensemble des besoins et des attentes des patients atteints d’aniridie congénitale. Sur la base des informations recueillies, trois publics ont été identifiés pour participer à un programme d’éducation thérapeutique sur l’aniridie congénitale : les enfants, les adolescents et les parents d’enfants atteints. Ce programme propose donc de nombreux outils pédagogiques adaptés à ces publics. Il a été élaboré conformément aux recommandations de la HAS.