Le centre de référence des maladies rénales rares de l’enfant et de l’adulte de l’hôpital Necker – Enfants malades (MARHEA), la filière ORKiD ainsi que l’association Vaincre les Maladies Lysosomales (VML) invitent les personnes atteintes de cystinose et leurs familles à Paris (Institut Imagine, 20 Bd du Montparnasse, 75015) le 20 octobre 2023 de 9h30 à 17h30.

Cette journée est gratuite mais l’inscription est obligatoire.

Nous nous retrouverons autour de conférences sur les thèmes suivants :

• La cystinose, qu’est ce que c’est ?
• Fertilité et grossesse : dernières données européennes
• L’oeil et la cystinose
• Thérapie génique : les dernières avancées
• Présentation du projet « Education thérapeutique dans la cystinose »

Les professionnels intéressés pour en savoir plus sur la cystinose sont bienvenus pour assister à la matinée.
L’après midi sera dédiée aux familles et au recueil de leurs besoins concernant un futur programme d’e-ETP sur la cystinose.

Cette journée est adaptée aux petits et aux grands. En parallèle des conférences médicales, un atelier théâtre sera proposé sur la matinée pour les enfants, ados et jeunes adultes qui le souhaitent. L’après midi, des groupes thématiques adaptés à chaque âge seront organisés.

Le repas du midi sera prévu sur place.

Une aide financière devrait pouvoir vous être proposée (pour le transport et une nuit d’hébergement si nécessaire). Son montant vous sera précisé dès que nos partenaires financiers auront validés leur niveau d’engagement pour cette journée. Les remboursements se feront à l’issue de la journée par l’association VML.

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