CRACMO

Centre de compétence des affections chroniques et malformatives de l’œsophage (CRACMO)

Les maladies rares prises en charge sont des malformations et anomalies de fonctionnement de l’œsophage.  Elles sont parfois isolées mais peuvent être également observées dans le cadre d’associations syndromiques. Ces pathologies œsophagiennes entraînent des difficultés à l’alimentation et donc la croissance.  Elles peuvent  se retrouver associées à d’autres pathologies (pulmonaires, digestives…) qu’il faut savoir reconnaître pour une meilleure prise en charge.
La mission du centre est donc de prendre en charge l’enfant porteur de la pathologie œsophagienne dans toute sa globalité avec un réseau de médecins spécialistes, en suivant et participant aux recommandations  nationales.

Ce centre de référence est affilié à la filière de santé maladies rares Fimatho et au réseau européen de référence (ERN) Rare and complex urogenital diseases and conditions Eurogen.

Modalité de prise en charge des patients atteints d'une atrésie de l’œsophage à Necker

Médecins
responsables

Médecin responsable
Pr Sabine Sarnacki

Dr Véronique Rousseau

En cas
d’urgence

Chirurgien de garde : 01 71 39 68 49

Service des urgences : 01 44 49 42 90

>> Fiche urgence atrésie de l’œsophage sur Orphanet

  • Pr Sabine Sarnacki, chef de service
  • Dr Véronique Rousseau, chirurgien néonatalogiste responsable
  • Dr Sylvie Beaudoin, chirurgien néonatalogiste
  • Dr Naziha Khen Dunlop, chirurgien néonatalogiste
  • Pr Christophe Chardot, chirurgien digestif pédiatre
  • Pr Christophe Delacourt, pneumopédiatre
  • Pr Alexandre Lapillonne, néonatalogiste
  • Dr Christel Chalouhi, pédiatre spécialiste de l’oralité
  • Dr Briac Thierry, ORL pédiatre
  • Pr Christophe Glorion, orthopédiste pour enfants
  • Dr Cécile Talbotec, gastro-entérologue pédiatre
  • Pr Florence Campeotto, gastro-entérologue pédiatre
  • Éducation thérapeutique des enfants avec troubles de la continence digestive et/ou urinaire porteurs de stomie digestive et/ou urinaire et leurs parents
  • Prévention des décompensations respiratoires
  • Centre de réhabilitation à l’effort du handicap de l’enfant
  • Parcours d’éducation thérapeutique des jeunes atteints de syndromes Pierre Robin ou syndromes apparentés, atteints de troubles de succion déglutition congénitaux et de troubles de l’oralité post-traumatique, et de leurs parents
  • Parcours d’éducation thérapeutique des enfants et de leurs parents aux techniques de l’alimentation entérale à domicile
  • Éducation thérapeutique de l’insuffisance respiratoire chronique chez l’enfant traité par ventilation non invasive

Reconstruire un œsophage par ingénierie tissulaire (P. Cattan)

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Fiche scolarité

Retrouvez ici les informations nécessaires à tous les acteurs de la scolarisation pour mieux accueillir les élèves avec une atrésie de l’œsophage.

  • Association française de l’atrésie de l’œsophage 
    L’association a développé en 2021 en partenariat avec l’assurance maladie, un simulateur d’aides sociales (régies par la loi française, sur le territoire français). Son objectif est d’indiquer pour chaque personne aidante d’un proche, les aides financières et sociales auxquelles elle peut prétendre, en fonction de sa situation personnelle et de la situation de la personne aidée. Il peut donc être utilisé par toute personne – au-delà de l’atrésie de l’œsophage – concernée par une maladie rare ou chronique, un handicap etc.

> Consulter le simulateur d’aides sociales

Coordonnées du CCMR

Hôpital universitaire Necker-Enfants malades
> Service de chirurgie viscérale pédiatrique

149 rue de Sèvres
75743 PARIS Cedex 15

> Livret d’accueil pédiatrique

À Necker, le CCMR CRACMO c’est …

0
patients suivis au moins une fois par an*
0
consultations médicales*
0
patients en hospitalisation complète*
0
programme d’éducation thérapeutique autorisé*
0
patients formés à l’éducation thérapeutique*
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cours dispensés à l'université*
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publications*

* données pour l’année 2019