Centre de compétence des affections chroniques et malformatives de l’œsophage (CRACMO)
Les maladies rares prises en charge sont des malformations et anomalies de fonctionnement de l’œsophage. Elles sont parfois isolées mais peuvent être également observées dans le cadre d’associations syndromiques. Ces pathologies œsophagiennes entraînent des difficultés à l’alimentation et donc la croissance. Elles peuvent se retrouver associées à d’autres pathologies (pulmonaires, digestives…) qu’il faut savoir reconnaître pour une meilleure prise en charge.
La mission du centre est donc de prendre en charge l’enfant porteur de la pathologie œsophagienne dans toute sa globalité avec un réseau de médecins spécialistes, en suivant et participant aux recommandations nationales.
Ce centre de référence est affilié à la filière de santé maladies rares Fimatho et au réseau européen de référence (ERN) Rare and complex urogenital diseases and conditions Eurogen.
Médecins
responsables
Médecin responsable
Pr Sabine Sarnacki
Dr Véronique Rousseau
En cas
d’urgence
Chirurgien de garde : 01 71 39 68 49
Service des urgences : 01 44 49 42 90
- Atrésie de l’œsophage
> Fiche Orphanet - Sténose congénitale de l’œsophage
- Achalasie oesophagienne
> Syndrome triple A
> Achalasie oesophagienne idiopathique
> Syndome d’achalasie-microcéphalie - Fistule oeso-trachéale congénitale
- Œsophagite à éosinophiles
- Pr Sabine Sarnacki, chef de service
- Dr Véronique Rousseau, chirurgien néonatalogiste responsable
- Dr Sylvie Beaudoin, chirurgien néonatalogiste
- Dr Naziha Khen Dunlop, chirurgien néonatalogiste
- Pr Christophe Chardot, chirurgien digestif pédiatre
- Pr Christophe Delacourt, pneumopédiatre
- Pr Alexandre Lapillonne, néonatalogiste
- Dr Christel Chalouhi, pédiatre spécialiste de l’oralité
- Dr Briac Thierry, ORL pédiatre
- Pr Christophe Glorion, orthopédiste pour enfants
- Dr Cécile Talbotec, gastro-entérologue pédiatre
- Pr Florence Campeotto, gastro-entérologue pédiatre
- Éducation thérapeutique des enfants avec troubles de la continence digestive et/ou urinaire porteurs de stomie digestive et/ou urinaire et leurs parents
- Prévention des décompensations respiratoires
- Centre de réhabilitation à l’effort du handicap de l’enfant
- Parcours d’éducation thérapeutique des jeunes atteints de syndromes Pierre Robin ou syndromes apparentés, atteints de troubles de succion déglutition congénitaux et de troubles de l’oralité post-traumatique, et de leurs parents
- Parcours d’éducation thérapeutique des enfants et de leurs parents aux techniques de l’alimentation entérale à domicile
- Éducation thérapeutique de l’insuffisance respiratoire chronique chez l’enfant traité par ventilation non invasive
Reconstruire un œsophage par ingénierie tissulaire (P. Cattan)
- Performance of prenatal diagnosis in esophageal atresia. Spaggiari E, Faure G, Rousseau V, Sonigo P, Millischer-Bellaiche AE, Kermorvant-Duchemin E, Muller F, Czerkiewicz I, Ville Y, Salomon LJ.
Prenat Diagn. 2015 Sep;35(9):888-93. doi: 10.1002/pd.4630. Epub 2015 Jul 6. - Management and outcome of neonates with a prenatal diagnosis of esophageal atresia type A: a population based study. Garabedian C, Bonnard A, Rousseau V, Sfeir R; CRACMO, Blanc S, Boubnova J, Jacquier C, Irtan S, Breton A, Fouquet V, Guinot A, Lamireau T, Habonimana E, Schneider A, Elbaz F, Ranke A, Poli-Merol ML, Kalfa N, Petit T, Michel JL, Buisson P, Lirussi-Borgnon J, Lardy H, Parmentier B, Cremillieux C, Schmitt F, Borderon C, Jaby O, Pelatan C, De Vries P, Pouzac-Arnould M, Grosos C, Breaud J, Tolg C, Chaussy Y, Laplace C, Drumez EE, Michaud L, Gottrand F, Houfflin-Debarge V.
Prenat Diagn. 2018 May 8. doi: 10.1002/pd.5273. [Epub ahead of print - Thoracic skeletal anomalies following surgical treatment of esophageal atresia. Lessons from a national cohort. Bastard F, Bonnard A, Rousseau V, Gelas T, Michaud L, Irtan S, Piolat C, Ranke-Chrétien A, Becmeur F, Dariel A, Lamireau T, Petit T, Fouquet V, Le Mandat A, Lefebvre F, Allal H, Borgnon J, Boubnova J, Habonimana E, Panait N, Buisson P, Margaryan M, Michel JL, Gaudin J, Lardy H, Auber F, Borderon C, De Vries P, Jaby O, Fourcade L, Lecompte JF, Tolg C, Delorme B, Schmitt F, Podevin G.
J Pediatr Surg. 2018 Apr;53(4):605-609. doi: 10.1016/j.jpedsurg.2017.07.013. Epub 2017 Jul 21. - Posttraumatic Stress Reactions in Parents of Children Esophageal Atresia. Le Gouëz M, Alvarez L, Rousseau V, Hubert P, Abadie V, Lapillonne A, Kermorvant-Duchemin E.
PLoS One. 2016 Mar 8;11(3):e0150760. doi: 10.1371/journal.pone.0150760. eCollection 2016. - Prenatal diagnosis and evaluation of defect length in esophageal atresia using direct and indirect (tracheal print) signs. Quarello E, Saada J, Desbriere R, Rousseau V, De Lagausie P, Benachi A.
Ultrasound Obstet Gynecol. 2011 Aug;38(2):225-8. doi: 10.1002/uog.8888. Epub 2011 Jun 27.
- Association française de l’atrésie de l’œsophage
L’association a développé en 2021 en partenariat avec l’assurance maladie, un simulateur d’aides sociales (régies par la loi française, sur le territoire français). Son objectif est d’indiquer pour chaque personne aidante d’un proche, les aides financières et sociales auxquelles elle peut prétendre, en fonction de sa situation personnelle et de la situation de la personne aidée. Il peut donc être utilisé par toute personne – au-delà de l’atrésie de l’œsophage – concernée par une maladie rare ou chronique, un handicap etc.
Coordonnées du CCMR
Hôpital universitaire Necker-Enfants malades
> Service de chirurgie viscérale pédiatrique
149 rue de Sèvres
75743 PARIS Cedex 15
> Livret d’accueil pédiatrique
À Necker, le CCMR CRACMO c’est …
* données pour l’année 2019