Protection des données personnelles
Les données personnelles que vous confiez à l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP) lors de votre venue en consultation ou en hospitalisation sont enregistrées et conservées dans le système d’information de l’AP-HP. Les données sont utilisées pour créer et maintenir votre dossier médical, gérer administrativement votre prise en charge, organiser et piloter les services de soins et votre parcours de soins.
A cette occasion, ces données pseudonymisées ( les noms et prénoms n’y figurent pas) sont traitées par les équipes des centres de référence maladies rares (CRMR) et transmises à la Banque nationale de données maladies rares (BNDMR). Cet entrepôt de données de santé permettra notamment de mettre en place des études pouvant générer de nouvelles connaissances sur les maladies rares, les pratiques professionnelles ou la faisabilité d’essais cliniques.
Conformément à la loi, vous pouvez exercer votre droit d’opposition à la collecte de vos données en contactant le délégué à la protection des données de l’APHP :
>> Accéder au formulaire d’opposition