Lancé en février 2010, le portail www.proximamobile.fr (site du Ministère chargé de l’industrie, de l’énergie et de l’économie numérique) vous propose des services applications smartphones. Ces applications sont gratuites et sans publicité. Voici une sélection des applications santé proposées : Alerte Pollen : Alerte Pollen est une application de surveillance des niveaux de […]
De nombreux patients sont pris en charge à Necker pour des maladies chroniques. Soucieuses d’améliorer le parcours de soin et la qualité de vie des patients concernés, des équipes ont développé des programmes d’éducation thérapeutique. En France, on estime que 15 millions de personnes, soit près de 20 % de la population, sont atteintes de […]
Le service de dermatologie (chef de service : Professeur Christine Bodemer) a organisé la quatrième édition d’un week-end d’éducation thérapeutique pour des adolescents atteints d’une maladie dermatologique chronique et de répit le 22 Mars 2013 à Poitiers. Ce programme d’éducation thérapeutique est créé et animé par l’équipe pluridisciplinaire Tem’peau depuis 2007. Les maladies dermatologiques chroniques […]
La Fondation maladies rares lance un portail unique d’information sur le financement de la Recherche sur les maladies rares créé en collaboration avec l’Agence Nationale de la Recherche (ANR) et la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS). Vous y retrouverez en un seul et même lieu l’ensemble des informations relatives aux appels à projets nationaux, aux […]
« L’innovation et les partenariats au service des malades » Développer les partenariats pour les maladies rares, tel est l’objectif affiché de cette 3ème édition des Rencontres Eurobiomed des maladies rares. Cette manifestation sera très originale par son approche terrain et par ses aspects opérationnels orientés vers les entreprises, les chercheurs et cliniciens, et les […]
Le nombre d’enfants et d’adultes suivis à l’hôpital Necker-Enfants malades pour des maladies rares (35 centres de références maladies rares labellisés et 20 000 patients suivis par an) a amené plusieurs équipes de l’hôpital à développer des programmes d’éducation thérapeutique pour répondre au mieux aux besoins des patients. Le développement de l’éducation thérapeutique du patient […]
Vie quotidienne Choisir un professionnel de santé, un établissement de soins Ameli-direct « Je choisis avant de consulter » est une plateforme mise en place par l’Assurance Maladie. Elle vous permet de rechercher un professionnel de santé ou un établissement de soins partout en France, selon les spécialités et les actes pratiqués : http://ameli-direct.ameli.fr Liste des MDPH […]
Vous avez posé vos questions depuis le 21 janvier au Centre de référence des Maladies héréditaires du métabolisme de l’enfant et de l’adulte de l’hôpital Necker. Voici les réponses de nos experts (Pr de Lonlay, Dr Valayannopoulos, Dr Arnoux et le Dr Brassier). Question : Avez-vous des programmes d’éducation thérapeutique ? Réponse : Oui nous avons 7 […]
La Fondation maladies rares lance un premier appel à projets portant sur les Sciences humaines et sociales dans le champ des maladies rares. Cet appel à projets est soutenu par la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie et la Direction Générale de la Santé. Consulter l’appel à projets en Sciences humaines et sociales et maladies […]