Le service de dermatologie (chef de service : Professeur Christine Bodemer) a organisé la quatrième édition d’un week-end d’éducation thérapeutique pour des adolescents atteints d’une maladie dermatologique chronique  et de répit le 22 Mars 2013 à Poitiers.

Ce programme d’éducation thérapeutique est créé et animé par l’équipe pluridisciplinaire Tem’peau depuis 2007.

Les maladies dermatologiques chroniques peuvent sévèrement altérer l’image corporelle et retentir lourdement sur la qualité de vie de l’enfant atteint et de son environnement familial.

L’aspect physique des enfants atteints suscite inquiétude de la part des collectivités, et donc rejet et isolement du jeune patient et de sa famille. Ils souffrent d’un isolement social.

Cette problématique se fait particulièrement jour à l’école ; elle est liée à leur apparence et à leurs difficultés à participer à une vie sociale ordinaire.

Ils expriment l’envie et le besoin de rencontrer d’autres enfants comme eux, l’envie de trouver un peu de « répit » par rapport à leur maladie, l’envie de trouver un endroit où ils puissent en toute sécurité, le temps d’un week-end, d’une semaine, « partir aussi en vacances », dans un lieu adapté à leurs handicaps mais aussi à leurs âges et à leurs besoins d’enfants.

Les enfants et leurs familles mentionnent aussi une forte lassitude face aux soins et une incompréhension de leur maladie et des traitements. L’association du répit et de l’éducation thérapeutique en collectif  apparait donc être une évidence pour répondre aux problématiques communes de nos patients et de leur entourage.

Le projet du service de dermatologie de Necker : rassembler les conditions nécessaires pour pouvoir proposer aux adolescents de notre service un week-end adapté à leurs besoins. Ce week-end sera :

–          Animé par des professionnels de santé pour créer les conditions de sécurité nécessaires concernant la maladie et rassurantes pour les parents,

–          Centré sur le sport et le handicap pour permettre aux adolescents de s’épanouir dans des activités correspondant à leur âge et de les aider dans les adaptations nécessaires à la pratique d’un sport malgré leurs limites liées à la maladie,

–          Orienté sur le développement des compétences des jeunes au travers des séances d’éducation thérapeutique animées par les professionnels

–          Axé sur les échanges, la création du lien social et l’aide mutuelle.

Les adolescents, au travers des questionnaires de satisfaction des week-end tem’peau précédents notent qu’ils apprécient d’avoir un temps « pour souffler » en dehors de leur environnement familial. Ils mentionnent qu’ils se sentent plus autonomes lors de moments ou de séances qui leur sont consacrés spécifiquement.

Ce week-end est soutenu par l’association « Sport Insertion Handicap » qui participe au financement, organise et encadre les activités sportives prévues.