La 6ème journée nationale de la filière ORKiD se tiendra le mardi 14 décembre 2021 en présentiel.
Cette journée, à destination des professionnels et des représentants d’associations de patients, sera l’occasion de faire le point sur les actions menées et les prochaines étapes prévues par la filière.
La 6ème journée nationale ORKID aura lieu à l’hôtel Mercure Paris Centre Tour Eiffel, 20 Rue Jean Rey, 75015 Paris.
L’inscription est gratuite mais obligatoire.
Mardi 14 décembre 2021
8h30
Café d’accueil
9h
Introduction de la journée
9h15
Bilan PNMR3 & perspectives du PNMR4, AAP 2022 labellisation CRMR/CCMR
Anne-Sophie Lapointe, Cheffe de projet mission maladies rares
10h
Banque Nationale Maladies Rares (BNDMR)
Arnaud Sandrin, Directeur opérationnel de la BNDMR
- Données des CRMR et CCMR de la filière
- Etat d’avancement du déploiement des interfaces DPI et BaMara
- Point cartouches génomiques / PFMG2025
10h45
Pause café
11h
Impasse et errance diagnostiques
11h15
Point sur pré-indication ORKiD – PFMG 2025
11h30
Observatoire des traitements
11h40
Actualité recherche dans les maladies rénales génétiques
12h15
Pause déjeuner
14h
Appel à projets recherche 2020 : avancées des projets & Résultats AAP 2021
15h
Projets de la filière par thématique
- Transition enfant/adulte
- Education thérapeutique
- PNDS
- RCP
- Enseignement & formation
16h30
Echanges / fin de la journée
Mardi 14 décembre 2021
8h30 > 17h
L’inscription est gratuite mais obligatoire.
Journée en présentiel donc Pass sanitaire obligatoire
Public
Professionnels et représentants d’associations de patients
Hôtel Mercure Paris Centre Tour Eiffel
20 Rue Jean Rey
75015 Paris