La filière de santé maladies rares NeuroSphinx est heureuse de vous présenter son dernier outil de communication : un podcast développé en partenariat avec « Rare à l’écoute » ; la chaine de podcasts dédiée aux maladies rares :
LE SPINA BIFIDA
Une saison de 5 épisodes consacrée à l’une des pathologies prises en charges au sein de notre centre de référence chiari et malformations vertébrales et médullaires rares (C-MAVEM).
Pour rappel, le spina bifida est une malformation d’origine vertébro-médullaire liée à une anomalie de fermeture du tube neural intervenant lors des 4 premières semaines de vie embryonnaire (durant la phase dite de neurulation, processus de formation du tube neural et du futur système nerveux central). Il existe deux formes distinctes de dysraphismes spinaux :
- les formes ouvertes (Spina Aperta, incluant les myélocèle ou myéloméningocèle)
- les formes fermées (Spina Occulta)
Ces deux sous-groupes de Spina Bifida sont différents, notamment en termes d’autonomie et de troubles cognitifs, et revêtent des symptomatologies variables selo les individus. Les patients ayant une forme fermée ont, la plupart du temps, un meilleur pronostic fonctionnel associé à une meilleure marche, une meilleure autonomie au quotidien et une absence de troubles cognitifs associés.
Dans le 1er épisode de la saison, intitulé « Qu’appelle-t-on Spina Bifida ? «
Le Pr Olivier Klein, neurochirurgien, professeur de neurochirurgie, chef du service de neurochirurgie pédiatrique au CHRU de Nancy et responsable du centre de compétence Chiari et malformation vertébrale et médullaire rare – le C-MAVEM -, introduira la pathologie, afin de mieux en définir les contours : étiologie, différents sous-types, conséquences pour les patients, autres anomalies de fermeture du tube neural… Il abordera enfin les enjeux du dépistage précoce et de la prise en charge dédiée.
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Source : NeuroSphinx