La gestion du polyhandicap associé aux dysraphismes complexes nécessite une prise en charge relevant d’une expertise pluridisciplinaire :
- annonce diagnostique,
- chirurgie (anté ou néo-natale),
- gestion des troubles urinaires et ou intestinaux associés, impliquant une prise en charge urologique et digestive dédiées,
- appareillage et prise en charge en Médecine Physique et Réadaptation
cela tout au long de l’existence :
- période péri-natale, et petite enfance
- enfance et adolescence, jusqu’à la transition vers
- l’âge adulte
Pour répondre à ces enjeux et faciliter le parcours de soins de ces patients, la filière santé maladies rares NeuroSphinx a dédié la table ronde de sa journée nationale.
Vous souhaitez échanger et partager vos expériences autour de cette thématique aussi complexe que passionnante en compagnie des experts de notre réseau dédié aux malformations vertébrales et médullaires rares ?
Nous vous donnons rendez-vous le vendredi 21 juin, à 10h40, dans l’auditorium de l’Institut Imagine.