Il est 13h30, ce lundi 12 décembre 2022, lorsqu’une dizaine de familles venus des 4 coins de la France se retrouvent dans les locaux de la Suite à l’hôpital Necker à l’appel du centre de référence des maladies osseuses constitutionnelles (MOC). Parents et enfants, tous ont accepté de participer à un atelier de discussion et d’échanges autour d’un médicament appelé Voxzogo® utilisé dans le traitement de l’achondroplasie. L’achondroplasie est une maladie rare héréditaire qui affecte la croissance de la quasi-totalité des os du corps, ce qui conduit à une très petite taille avec une apparence caractéristique.

Le Voxzogo® étant administré quotidiennement par injection sous la peau, ce traitement est susceptible de soulever des craintes et de créer des appréhensions chez certains des enfants traités. L’atelier organisé ce jour doit donc permettre aux enfants de s’exprimer librement sur leurs craintes mais aussi de se donner de la confiance et des conseils entre jeunes patients.

Et pour que la parole soit totalement libre, la première étape consiste à séparer les enfants des parents. Très rapidement, les parents rejoignent donc le professeur Valérie Cormier-Daire et le docteur Geneviève Baujat dans un autre lieu pour des échanges entre adultes autour des mêmes thématiques.

Ce jour-là, l’atelier pour les enfants est encadré par le docteur Caroline Michot, le docteur Soo Kim et l’infirmière Nadia Harrani.
Thimothé, Zyiad, Maéline, Maël, Ulysse, Agathe et Deea, des patients âgés de 6 à 12 ans, sont désormais prêts pour débuter les échanges.

1) Le rébus

Après une rapide présentation du programme de l’après-midi par les encadrantes, c’est par le biais d’un jeu que l’atelier peut débuter.
Un rebus est présenté aux enfants et tous doivent tenter de le résoudre en s’entraidant. Un bon moyen pour créer du lien rapidement entre les enfants tout en commençant de manière légère.

2) Les présentations

Il est alors temps de passer au jeu des post-its®. Des post-its® sont distribués à chacun des enfants et il leur est ensuite demandé d’y écrire leurs noms et d’y dessiner soit un soleil, soit des nuages en fonction de leur humeur du jour. Ainsi, dès le début, les participants peuvent, de façon ludique, commencer à évoquer les émotions qu’ils rencontrent dans leur quotidien d’enfants confrontés à la maladie. S’ensuit un tour de table où chaque enfant va se présenter et expliquer ce qu’il a dessiné.

3) Le jeu des photos

Tout en continuant sur le principe du jeu, une dizaine de photos sont disposées sur la table au milieu des enfants. Les encadrantes demandent alors aux enfants de commenter ces photos en disant ce qu’ils y voient et ce que cela évoque pour eux. Parmi les photos, des images d’hôpitaux, d’ADN, des frères Dalton, de la nourriture ou des boissons. L’occasion pour les enfants d’évoquer les souvenirs de leur première hospitalisation, de l’annonce de leur maladie, de leur relation avec leur médecin mais aussi de parler des contraintes quotidiennes qu’implique l’achondroplasie dans leur vie d’enfant.

4) Le Voxzogo®

C’est donc tout naturellement que les enfants en viennent à parler du Voxzogo®, ce traitement quotidien par injection que tous connaissent. Mais si certains sont traités depuis plusieurs années, d’autres n’ont commencé les injections que récemment. D’où l’importance de cet échange en groupe qui va permettre aux « anciens » de transmettre leurs astuces et conseils aux « nouveaux ». Pendant cet échange, toutes les étapes sont abordées : Qu’est-ce que c’est ? pourquoi c’est important ? Comment se passe l’injection à la maison ? Qui la fait ? Est-ce que ça fait mal ?  Quelles astuces pour que cela ne fasse pas mal ?
Ici, pas de tabou, tout peut être dit et tout doit être dit pour évacuer toutes sources d’angoisses ou de peurs chez ces enfants. Cela leur permet également de mieux comprendre le pourquoi de ce traitement et de réduire au maximum l’appréhension provoquée chez eux par ces injections. Et pour dédiaboliser cette piqûre, quoi de mieux qu’une séance de travaux pratiques.

5) Atelier pratique

Chaque enfant va alors recevoir un petit personnage en mousse et une seringue, comme celle qu’ils utilisent à la maison. Après leur avoir expliqué les bonnes pratiques pour l’injection, les encadrantes proposent alors aux enfants de « piquer » leur personnage. Un moyen de vérifier s’ils ont bien compris où se situent les zones de piqûre, de voir si l’angle de la piqûre est correct et de s’assurer que la notion de dosage est bien assimilée. Mais il s’agit aussi et surtout de dédramatiser ce geste qui génère encore des peurs chez certains de ces jeunes patients. Après un tour de table réussi, les enfants peuvent ensuite laisser libre cours à leurs envies et certains des petits personnages se retrouvent criblés de trous, pour le plus grand bonheur des jeunes participants !

6) Conclusion

Une fois l’atelier pratique terminé, il est temps de faire le bilan sur cet après-midi d’échange. Les encadrantes dessinent alors une « échelle de la peur » sur le tableau blanc. Tout à gauche du tableau, la zone « J’ai peur » et tout à droite la zone « pas peur du tout ». Chaque enfant est alors invité à déposer un post-it® en fonction de la peur engendrée par le Voxzogo® suite aux différentes discussions de la journée. Et c’est assez naturellement que chacun d’entre eux est venu déposer son post-it® dans la zone « Pas peur », exprimant ainsi les bienfaits provoqués par ces échanges. L’atelier va bientôt prendre fin mais avant cela, chaque participant reçoit un « diplôme du courage » ainsi qu’un petit cadeau venant récompenser leur implication lors de cet atelier. C’est enfin l’heure des retrouvailles avec les parents et du retour dans leurs régions respectives.