Une initiative d’éducation thérapeutique centrée sur les familles

Masque de la Lune : un fil vers l’autonomie est une initiative d’éducation thérapeutique du patient développée depuis 2011 pour accompagner les familles concernées par des maladies rares cutanées photosensibles, notamment le Xeroderma Pigmentosum, qui impose une photoprotection stricte et permanente.

Porté par le Centre de référence des maladies rares de la peau et des muqueuses d’origine génétique MAGEC, en collaboration avec l’UTET (Unité Transversale d’Éducation Thérapeutique), ce projet s’inscrit dans une démarche globale visant à améliorer à la fois l’autonomie des familles et la qualité du parcours de soins. Il est coordonné sur le plan socio-éducatif par Hélène Dufresne, au sein de MAGEC et de la Filière de Santé Maladies Rares Dermatologiques (FIMARAD).

Une idée née pendant la crise sanitaire

Le projet est né lors de la crise sanitaire liée à la Covid-19, dans un contexte de tensions sur l’accès aux masques de photoprotection. Cette situation a mis en évidence la nécessité de sécuriser l’accès à cet équipement essentiel et de transmettre aux familles un savoir-faire clé.

La démarche a pu être structurée grâce à un financement obtenu dans le cadre de l’Appel à projets « Qualité de vie » du Mécénat Necker, permettant de mobiliser les compétences et les partenaires nécessaires.

Des ateliers de confection au cœur de l’hôpital

Le projet repose sur l’organisation d’ateliers de confection de masques de photoprotection, directement au sein de l’hôpital Necker–Enfants malades. Ces temps d’échange et de transmission permettent aux familles d’être accompagnées pas à pas dans la fabrication de dispositifs essentiels pour la protection des enfants, en tenant compte de leurs besoins spécifiques et de leur quotidien.

En amont des ateliers, des couturières bénévoles et une designer médicale ont travaillé à la simplification des patrons et au choix des matériaux les plus adaptés. Les familles ont ensuite été invitées à participer à des journées de transmission, accompagnées individuellement par une couturière bénévole de l’association Main dans la Main Solidaires, et repartant avec un masque confectionné sur place.

Ces ateliers sont menés en lien étroit avec les équipes soignantes et l’UTET, avec le soutien de l’association de patients Les Enfants de la Lune. La présence de sa présidente, Wafa Chaabi, a permis de renforcer le lien entre l’association, les familles et les équipes hospitalières.

Transmission, autonomie et lien social

Au-delà de l’apprentissage technique, Masque de la Lune constitue un véritable levier d’éducation thérapeutique, fondé sur l’apprentissage par le faire. Fabriquer un masque de photoprotection, c’est se réapproprier un élément central de la prise en charge et renforcer la capacité des familles à agir au quotidien.

Le projet a également été pensé dans une approche globale et familiale. En parallèle des ateliers couture destinés aux parents, les enfants ainsi que leurs frères et sœurs ont participé à des activités favorisant les échanges et les rencontres. Présentes tout au long du projet, les équipes soignantes ont répondu aux questions et contribué à offrir aux familles un temps hospitalier différent, en dehors du cadre strict du soin.

Une démarche partenariale au service de l’autonomie

Masque de la Lune s’inscrit dans une démarche coordonnée et partenariale, où expertise médicale, éducation thérapeutique et engagement associatif se complètent. Le projet contribue ainsi à renforcer l’autonomie des familles et à améliorer la qualité globale de la prise en charge des maladies rares cutanées.

Ce projet a pu être mis en œuvre grâce au soutien financier des Laboratoires Vendôme, ainsi qu’à l’obtention d’un financement dans le cadre de l’Appel à projets Qualité de vie du Mécénat Necker. L’implication de partenaires associatifs et de bénévoles engagés a également été déterminante pour accompagner les familles et faire de cette initiative un véritable levier d’autonomie et de qualité de vie. De nombreux partenaires ont ainsi contribué au succès de cette action, qui a vocation à être renouvelée.

Le rôle du CRMR MAGEC

Dans ce cadre, le CRMR MAGEC, situé à l’Hôpital Necker–Enfants malades (AP-HP), assure un rôle d’expertise et de coordination médicale, en veillant à l’adéquation du projet avec les besoins cliniques des patients atteints de maladies rares de la peau et des muqueuses d’origine génétique.

Pour en savoir plus sur le centre et ses missions : CRMR MAGEC
Pour en savoir plus sur la filière FIMARAD 
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