Qu’est-ce que La Suite-Necker ?

C’est un espace, situé dans l’enceinte de l’hôpital Necker, pour les jeunes de 13 à 25 ans suivis pour une maladie rare et/ou chronique. Au sein de cet espace, nous proposons, sur rendez-vous, des ressources individuelles ou collectives pour accompagner les jeunes de manière globale dans cette période de transition ; entre l’adolescence et l’âge adulte et avant et après le passage en hôpital adulte.. Marion Houssin accueille les jeunes et leur famille du lundi au vendredi de 10h à 18h pour leur donner des informations sur ce que propose la plateforme.

La Suite c’est également un site internet et une application mobile, « La Suite Necker », avec différentes ressources pour gérer sa maladie de manière autonome et se préparer au transfert en hôpital adulte.

Le projet La Suite – Necker est né en 2014 et l’espace a ouvert en septembre 2016, montés par le Dr Mahlaoui et Mme Langellier.

Comment se passe cette prise en charge ?

Les jeunes sont libres de venir autant de fois qu’ils le souhaitent. Nous sommes contactés de différentes manières ; les jeunes sont orientés par les équipes médicales (médecins, internes, éducatrices, infirmières, psychologues, etc.)  ou les jeunes ou leurs parents font la démarche de passer ou de nous appeler pour prendre eux-mêmes rendez-vous.

Nous proposons des rendez-vous individuels avec :

• une gynécologue pour discuter des règles, de la puberté et de la contraception.
• un psychologue pour l’orientation scolaire, professionnelle ou plus globalement les projets d’avenir.
• une professeure d’activité physique adaptée pour retrouver la forme.
• une socio-esthéticienne pour tous soins esthétiques et conseils pour la peau.
• une conseillère en image pour aider à se mettre en valeur et trouver son style.
• deux praticiens Shiatsu pour se détendre et se reconnecter à son corps.

A savoir

La Suite n’est pas réservée aux jeunes hospitalisés. Ils peuvent venir sur rendez-vous quand ils le veulent : lors de consultation ou en-dehors, dès qu’ils en ressentent le besoin. Néanmoins, lorsque les jeunes sont hospitalisés et ne peuvent pas se déplacer, tous les intervenants peuvent venir dans leurs chambres. Dans la mesure du possible, les séances à La Suite sont privilégiées..

Nous avons aussi des ateliers collectifs :

• « Balance ton style » : séance shopping de rêve avec une styliste médicale, une conseillère en image et un photographe professionnel, pour aider les jeunes à trouver leur style et adapter les vêtements à leurs dispositifs médicaux, leur morphologie et leurs goûts.
• « Parle-moi de ta passion que je découvre la mienne » : 3 séances sur 1 an : 2 journées de rencontres avec des professionnels passionnés par leur métier, ayant eu des parcours atypiques (acteur, gendarme, Stéphane Marie, Thierry Marx, journaliste, compagnon du devoir) La dernière séance est une discussion sur ce que ces échanges ont pu susciter en chacun, animé par le psychologue chargé de l’orientation.
• Relaxation thérapeutique sur la gestion de la douleur avec une infirmière du service douleur et soins palliatifs et une psychologue.
• Droits sociaux avec deux assistantes sociales
• « Les patients-héros » : formation aux premiers secours pour apprendre les gestes qui sauvent et ainsi, pouvoir à son tour sauver des vies, animé par des médecins urgentistes de l’association « Les Transmetteurs ».

Nouveautés de la rentrée :

• Séances de méditation pour les parents avec Joëlle Portalie, parce que pour eux aussi la transition est une période importante et stressante. A partir du 7 octobre à 15h30.
• Séances de shiatsu duo : Parent/Enfant, pour refaire du lien avec son enfant, en dehors du soin, et lui laisser la place de s’autonomiser. A partir d’octobre sur demande.
• Consultations de sexologie : si on se pose des questions sur la sexualité et comment parler de sa maladie dans ses relations intimes. A partir de novembre.

La plateforme a été lauréate du Prix Galien en 2019, dans le volet « accompagnement du patient » !
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Propos recueillis par l’association « La vie par un fil »

Contact

Marion Houssin
Coordinatrice de la plateforme de transition La Suite-Necker

01 44 49 53 09
06 21 62 52 59
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Ouvert du lundi au vendredi de 10h à 18h