Chaque année, le 17 avril est la journée mondiale de l’hémophilie.
Depuis 1989, c’est une journée de sensibilisation à l’hémophilie et aux maladies hémorragiques constitutionnelles. Cette date correspond à la date anniversaire de Frank Schnabel, fondateur de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH).
Cette journée vise à promouvoir l’effort de concrétisation d’une idée maitresse pour la FMH et son fondateur : celle du « traitement pour tous ». En effet, plus de 75 % des patients dans le monde ne disposent pas des soins ni des traitements nécessaires, faute de moyens …
Les progrès thérapeutiques dans le domaine de l’hémophilie sont aujourd’hui très importants. En effet, de nouvelles molécules sont actuellement sur le marché (facteurs de coagulation à demi-vie prolongée, anticorps bispécifiques mimant l’action du facteur VIII) et d’autres sont en cours de développement (facteurs de coagulation à demi-vie encore plus allongée, ARN interférant de l’antithrombine, anticorps anti-TFPI, thérapie génique), donnant ainsi de grands espoirs pour des traitements de plus en plus efficaces, voire curatifs !
Chaque année, un thème est mis à l’honneur lors de la journée mondiale de l’hémophilie : cette année 2021, le thème est « S’adapter au changement : soutenir les soins dans un monde nouveau ».
La pandémie du Covid-19 nous ayant rudement mis à l’épreuve ces derniers mois, elle a néanmoins mis en lumière ce caractère essentiel des thérapeutiques et du soin. Notre monde a en effet beaucoup changé, mais une chose n’a pas changé : notre indéfectible volonté de soigner.
Belle journée de l’hémophilie à tous !
Dr Annie Harroche
Responsable du centre de ressources et de compétences des maladies hémorragiques constitutionnelles de l’hôpital Necker Enfants-malades