Le samedi 22 janvier 2022, le centre de référence des maladies rares en ophtalmologie (OPHTARA) de l’hôpital Necker-Enfants malades a organisé sa première séance d’éducation thérapeutique consacrée à l’aniridie congénitale.

Encadrée par le Pr Dominique Bremond-Gignac (chef du service d’ophtalmologie à Necker), le Pr Matthieu Robert, le Dr Alejandra Daruich-Matet, et accompagnée par Brigitte Garbi (chargée de mission programme d’ETP) et Emmanuelle Kutner (chargée de mission PNDS) ainsi que deux administratrices de l’association Gêniris, Chantal Biger et Gaëlle Jouanjan, cette séance d’éducation thérapeutique a permis à des patients et à leurs familles d’en apprendre plus sur cette maladie génétique rare et sur sa gestion au quotidien.

En s’appuyant sur un chevalet éducatif préparé spécifiquement pour cette thématique, les médecins du centre OPHTARA ont pu échanger tout au long de la matinée avec les participants et répondre aux nombreuses questions que cette maladie soulève dans leur vie quotidienne. Cet atelier, riche en apprentissage et en conseil, devrait ainsi permettre à ces familles et à ces patients d’acquérir une plus grande autonomie et de mieux vivre leur pathologie.

Ce programme ETP dédié à l’aniridie congénitale est le premier du genre en France mais aussi en Europe et dans le monde. Face au succès de cette première expérience sur l’aniridie congénitale, d’autres séances similaires devraient avoir lieu prochainement.