À l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose, le Sickle Cell Center est fier d’annoncer le lancement de son nouveau site internet : dreparis.fr.
La drépanocytose est la maladie génétique grave la plus fréquente en France et dans le monde. Elle touche plusieurs milliers de patients dans notre pays, avec des besoins complexes en soins, en accompagnement et en information.
Ce nouveau site a été conçu pour mieux informer les patients, les familles et les professionnels de santé sur la prise en charge de la drépanocytose à Paris, en lien avec les expertises reconnues des hôpitaux Necker-Enfants malades et Georges-Pompidou (HEGP).
Le nouveau site dreparis.fr
Un site au service des patients et des professionnels
Sur dreparis.fr, vous trouverez des informations claires et actualisées sur :
- la maladie drépanocytaire,
- les parcours de soins pédiatriques et adultes,
- la transition ado-adulte,
- les consultations spécialisées,
- la recherche clinique et translationnelle menée à Paris,
- et les contacts utiles pour accéder aux soins.
Le site vise à renforcer la lisibilité du parcours coordonné entre les équipes pédiatriques de Necker et adultes de l’HEGP, tout en mettant en valeur les actions communes menées au sein du GHU AP-HP.Centre – Université Paris Cité.
Une transition ado-adulte au cœur du dispositif
Le passage de l’adolescence à l’âge adulte est une période-clé dans la vie des patients atteints de drépanocytose.
Le Sickle Cell Center porte une attention particulière à cette transition, qui repose sur une collaboration étroite entre les équipes de Necker et de l’HEGP, avec des programmes d’accompagnement spécifiques. Cette continuité des soins, rendue possible par le travail interdisciplinaire et inter-GHU, est essentielle pour améliorer la qualité de vie et l’autonomie des jeunes adultes.
Pour aller plus loin
En savoir plus :
- Centre de référence des syndromes drépanocytaires majeurs et autres pathologies rares du globule rouge et de l’érythropoïèse
(site constitutif Necker) :https://maladiesrares-necker.aphp.fr/drepanocytose/ - Centre de référence des syndromes drépanocytaires majeurs et autres pathologies rares du globule rouge et de l’érythropoïèse
(site constitutif HEGP) :https://maladiesrares-hopitalgeorgespompidou.aphp.fr/drepanocytose/ - Filière de santé maladies rares MCGRE :
https://filiere-mcgre.fr/centres/centre-de-reference-enfant-de-paris-necker-enfants-malades-site-constitutif/