C’est un centre expert pour une maladie ou un groupe de maladies rares. C’est un centre de recours disposant d’une attraction interrégionale, nationale ou internationale du fait de la rareté de la pathologie prise en charge et du faible nombre des équipes spécialisées dans le domaine.
Gages de la haute spécialisation des équipes de Necker La labellisation de centres de références constitue l’une des mesures clés du plan national maladies rares 2005-2008. 33 équipes de Necker ont été labellisées par le ministère de la santé. Les six à sept mille maladies rares répertoriées touchent chacune un nombre restreint de personnes (en […]
L’hôpital Necker-Enfants malades regroupe 35 centres de références maladies rares (centre coordonnateur ou site associé). Avec ses 20000 patients suivis par an et ses 50000 consultations, Necker représente une densité exceptionnelle dans la prise en charge des maladies rares. Découvrez ici la liste des centres de références Maladies rares Necker
Définition du Ministère en charge de la Santé : « Une maladie rare est une affection touchant un nombre restreint de personnes, à savoir moins d’une personne sur 2000 selon le seuil admis en Europe ; en France, on dit qu’une maladie est rare si moins de 30 000 personnes en sont atteintes. On dénombre environ 7000 […]
Pour 80 % d’entre elles, les maladies rares sont d’origine génétique ; cela signifie qu’elles sont causées par une ou plusieurs altérations d’un gène (maladie monogénique) ou de plusieurs gènes (maladie polygénique), cas le plus courant. La plupart des maladies génétiques sont héréditaires, c’est-à-dire transmises aux descendants par les gènes altérés des ascendants selon un mode bien […]
Orphanet : Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins. Vous y trouverez : la Liste des centres de référence coordonnateurs Octobre 2010 Le Classement par groupe de maladies des consultations des centres de référence et des centres de compétences Octobre 2010 Le Classement par région des consultations des centres de référence et des […]
Doté de 180 millions d’Euros, le 2ème plan national maladies rares s’articule autour de 3 axes, 15 mesures, 47 actions, 4 focus. Les 3 axes portent sur l’amélioration de la prise en charge du patient (8 mesures, 29 actions, 3 focus), le développement de la recherche sur les maladies rares (4 mesures, 9 actions, un […]
Organiser l’offre de soin pour les personnes atteintes d’obésité associée aux maladies rares et pour les personnes atteintes de handicap mental et aider les familles