Le samedi 15 avril 2023, à l’occasion de la journée mondiale de l’hémophilie, l’association française des hémophiles (Comité Ile-de-France), en association avec l’Inserm et le centre de ressources et de compétences des maladies hémorragiques constitutionnelles de l’hôpital Necker-Enfants malades, organise une journée de rencontre et d’échange intitulée « Être patient chercheur le temps d’une journée ».
Cette journée a pour objectif de permettre aux personnes hémophiles de mieux connaître les innovations qui les concernent grâce aux témoignages de plusieurs chercheurs et responsables associatifs. Seront présents à cet évènement, les docteurs Olivier Christophe et Sébastien Lacroix Desmazes, tous deux chercheurs à l’INSERM, le docteur Laurent Frenzel, responsable du centre de ressources et de compétences de l’hôpital Necker-Enfants malades, Edouard Hamelin, co-responsable de l’association française des hémophiles (AFH IdF) et Geneviève Piétu, membre de l’association française des hémophiles (AFH IdF) et référente pour la recherche pour l’AFH.
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Samedi 15 avril 2023
9h
Accueil
9h30
Présentations
Comprendre les principaux mécanismes pour les traitements de l’hémophilie
- Principes de fonctionnement de l’hémostase et de la coagulation
- Principes de fonctionnement du facteur VIII et des premières solutions imaginées pour traiter l’hémophilie
- Les solutions trouvées pour améliorer les traitements
- La thérapie génique pour l’hémophilie A
- Réponses immunitaires du facteur VIII
13h
Pause déjeuner offert
14h
Atelier des artisans
Appliquer ces mécanismes à d’autres maladies hémorragiques rares
- Hémophilie B, Willebrand ou autres déficits rares
Peut on appliquer à ces pathologies les solutions utilisées pour l’hémophilie A
Travail en groupe avec des chercheurs de l’INSERM, des soignants et des patients et parents ressources de l’AFH IdF
16h
Fin
Samedi 15 avril 2023
9h > 16h
L’inscription est gratuite mais obligatoire jusqu’au vendredi 14 avril.
Public
Toute personne concernée par une maladie hémorragique rare
Maison des associations solidaires (MAS)
10-18 rue des terres au curé
75013 Paris
Thomas Sannié
Président d’honneur de l’association française des hémophiles
Responsable associatif du programme Alliance franco-africaine pour le traitement de l’hémophilie (Afath)
Responsable du GT Education thérapeutique du patient de l’AFH
Co-responsable de l’AFH Ile de France