Cette année, les journées nationales Neurosphinx, 6e édition, en partenariat avec les centres : C-MAVEM, MAREP et MARVU se déroulent les jeudi 14 et vendredi 15 avril 2022 et seront retransmises en direct depuis l’Institut Imagine sur une plateforme sécurisée.
Ces deux jours rassembleront les coordonnateurs, leurs équipes médicales et paramédicales des centres maladies rares, les lauréats de nos Appels à projets (ETP et Recherche), les associations de patients, les partenaires institutionnels (DGOS et BNDMR) et l’équipe projet de la Filière.
Elles vous permettront de vous informer sur l’actualité et le dynamisme des acteurs de notre réseau, dédiés aux pathologies malformatives médullaires et pelviennes rares.
Les interventions des orateurs en présentiel, à l’Institut Imagine, seront retransmises sur une plateforme de diffusion dédiée. Les modalités de connexion vous seront communiquées à partir du lundi 11 avril.
Nous remercions tous les orateurs et intervenants qui ont accepté de nous suivre dans cette formule et tous les prestataires qui rendent possible l’hybridation de l’évènement.
A l’occasion des journées nationales Neurosphinx, la filière lance un appel à posters à l’ensemble des chercheurs, médecins, paramédicaux, associations de patients autour de 2 thèmatiques:
- Catégorie n°1 : dédiée aux équipes scientifiques (chercheurs, médecins & paramédicaux)
- Recherche (fondamentale, translationnelle ou clinique)
- Diagnostic (exemple de thématiques : « Mon cas clinique de l’année », « Ma RCP de
l’année ») - Innovations thérapeutiques
- Catégorie n°2 : dédiée aux associations de patients & aux partenaires de la filière
- E-santé
- Parcours patient
- Qualité de vie
Quelle que soit la thématique choisie, elle devra obligatoirement être relative aux pathologies de la filière de santé maladies rares NeuroSphinx : Chiari et malformations vertébrales et médullaires rares, syringomyélies, malformations ano-rectales et pelviennes rares, malformations rares des voies urinaires…
La date butoir de dépôt des posters est le dimanche 10 avril 2022 avant minuit.
> + d’informations sur l’appel à posters
Nous sommes très heureux de vous retrouver pour cette 6e édition et nous vous attendons donc nombreux !
Jeudi 14 avril 2022
9h30 > 18h
Vendredi 15 avril 2022
10h > 18h
Participation en distanciel.
L’inscription est gratuite mais obligatoire.
Public
Chercheurs, médecins, paramédicaux, associations de patient.
Institut Imagine
24 boulevard du Montparnasse
75015 Paris
NeuroSphinx – Filière de santé Maladies rares
Co-animatrices : Pr Sabine SARNACKI et Dr Célia CRETOLLE
Hôpital Necker – Enfants Malades (AP-HP)
149 rue de Sèvres – 75015 Paris
Tél. : 01 42 19 28 87