Le journal Le Monde publie un article approfondi consacré à la drépanocytose, rédigé par Elodie Papin, journaliste spécialiste des sujets santé et sciences.
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Cet article met en lumière une maladie génétique qui touche aujourd’hui près de 30 000 personnes en France et constitue la maladie génétique la plus fréquente dépistée à la naissance, particulièrement en Île-de-France.

Une maladie lourde et encore sous-estimée

La drépanocytose déforme les globules rouges et entraîne des crises douloureuses sévères, une anémie chronique, une vulnérabilité accrue aux infections et des complications multiples.
Bien que le dépistage néonatal national permette désormais un diagnostic plus précoce, l’accès aux soins spécialisés et la connaissance de la maladie restent insuffisants.

Le rôle central du Centre de référence des syndromes drépanocytaires majeurs et autres pathologies rares du globule rouge et de l’érythropoïèse de l’hôpital Necker.

À l’hôpital Necker–Enfants malades, le CRMR assure un rôle déterminant.

• Un suivi spécialisé des enfants et des adultes

• La coordination du parcours de soins avec les équipes hospitalières et les médecins de ville

• L’accompagnement des familles grâce à l’éducation thérapeutique et au soutien pluridisciplinaire

• Une recherche clinique active, essentielle pour faire progresser les traitements innovants

Une mobilisation indispensable

L’article rappelle que la drépanocytose reste mal connue, malgré son impact majeur sur les patients et ses enjeux de santé publique. Les centres de référence comme celui de Necker sont au cœur des avancées de la prise en charge.

Crédit

Article original : Elodie Papin pour Le Monde