Le mercredi 15 juin 2022, le Dr Marlin (coordinatrice du centre de référence des surdités génétiques de l’hôpital Necker-Enfants malades) et la FISAF (Fédération nationale pour l’Inclusion des personnes en situation de Handicap Sensoriel et DYS en France ) organisent un webinaire intitulé : « Vivre avec un syndrome de USHER : diagnostic, prise en charge et accompagnement ».
Le syndrome de USHER est une maladie qui a été décrite pour la première fois en 1914 par un ophtalmologiste anglais, C.H. USHER. Elle associe une surdité et des troubles de la vision dus à un mauvais fonctionnement de la rétine (rétinite pigmentaire). C’est une maladie rare c’est-à-dire touchant moins d’une personne sur 2 000, soit pour la France moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée.
Le Dr Marlin, spécialiste en France de ce syndrome se propose d’en parler ensemble lors de ce webinaire.
- Qu’est-ce que le syndrome de Usher ?
- Quelles sont les innovation et avancées dans ce domaine ?
- Quel accompagnement, quelle évolutivité ?
- Comment bien vivre avec ce syndrome ?
- Quels sont les réseaux et les acteurs aidants ?
Mercredi 15 juin 2022
15h30 > 16h30
L’inscription est gratuite mais obligatoire.
Public
Professionnels médicaux et paramédicaux, patients et associations de patients.
En distanciel
Laurine Janicot
Chargée de projet et développement de compétences chez FISAF