La filière de santé maladies rares Firendo en collaboration avec le groupe interfilières transition vous invite à participer à sa formation en ligne sur la transition dans les maladies rares endocriniennes le lundi 1er juin de 18h00 à 20h00.

Cela sera l’occasion de découvrir un panel varié d’experts qui vous présenteront la thématique de la transition sous différents angles.

À propos du cours

La transition enfant-adulte est une étape importante de la prise en charge dans les maladies rares. Grâce à l’expertise de différents acteurs (médecin pédiatre, médecins adultes, psychologue, coordinateur de parcours de soins et association de patients) ce webinaire vous offre une vision globale de la transition dans les maladies rares endocriniennes.

Que vais-je apprendre ?

• Les enjeux de la transition : diminution de perdus de vue, adhésion au traitement, amélioration sur du long terme de qualité de vie et diminution des comorbidités associées à la pathologie
• Les acteurs de la transition : le patient, le pédiatre, le médecin adulte, les parents
• L’âge de la transition : à définir au cas par cas
• Le rôle du coordonnateur de parcours de soins (voir topo de S. Bottius)
• Les outils pour aider : implication des différents partenaires de santé ; les ateliers d’éducation thérapeutique dédiés (voir topo S. Malivoir) : les associations de patients (voir topo de C. Colin)

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