A l’occasion de la journée internationale des maladies rares qui a eu lieu le lundi 28 février 2022 , la plateforme d’expertise maladies rares et le service de communication du groupe hospitalier universitaire AP-HP.Centre-Université de Paris ont organisé un webinaire consacré à l’éducation thérapeutique dans les maladies rares.
Nous tenons à remercier chaleureusement toutes les personnes qui ont participé et assisté à ce webinaire.
Ces témoignages de professionnels de santé, de patients, d’aidants et de membres d’associations sont à revoir dans la vidéo ci-dessous.
Programme du webinaire
Introduction
- Dr Cécile Godot, médecin responsable de l’unité transversale d’éducation thérapeutique | hôpital Necker-Enfants malades
Soutien familial des patients suivis pour une sclérodermie systémique : les aidants au cœur d’un projet de recherche (06:25)
- Dr Janine-Sophie Giraudet, rhumatologue – centre de référence des maladies auto-immunes systémiques | hôpital Cochin
Acquisition d’une propreté socialement acceptable pour les enfants porteurs de malformations ano-rectales et pelviennes rares : la vidéo un outil créatif au service des enfants (17:25)
- Célia Cardoso, présidente de l’association Tintamarre
- Lucile Cardoso, patiente
Éducation thérapeutique des enfants sous anti-coagulant (AVK) et leurs parents : co-construction d’une plateforme numérique d’ETP (28:35)
- Dr Fanny Bajolle, cardiopédiatre – centre de référence des malformations cardiaques congénitales complexes (M3C) | hôpital Necker-Enfants malades
- Aurélie Chemineau, mère d’un enfant sous AVK et membre de l’association Petit cœur de beurre
La formation à l’éducation thérapeutique pour les professionnels de santé et les membres associatifs : intérêt d’être formés ensemble, soignants et associatifs (43:40)
- Dr Christophe Orssaud, responsable du site constitutif du centre de référence des maladies rares en ophtalmologie (OPHTARA) | hôpital européen Georges-Pompidou
- Nolwen Le Floch, présidente de l‘association du syndrome de Wolfram
Conclusion (55:20)
- Dr Cécile Godot, médecin responsable de l’unité transversale d’éducation thérapeutique | hôpital Necker-Enfants malades