Guide des 5 dimensions de la transition dans le champ des maladies rares

Réseau d'information sur les maladies rares de Necker
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Articles

Les 5 dimensions de la transition dans le champs des maladies rares

Guide des 5 dimensions de la transition dans le champ des maladies rares

10/11/2020
Fruit d’un travail collaboratif mené par des professionnels de 18 filières de santé maladies rares, avec l’aide de l’AFDET et la participation de patients adolescents et jeunes adultes, ce guide est conçu comme un guide pratique pour l’accompagnement des adolescents et jeunes adultes atteints de pathologies chroniques rares. Cinq dimensions de la transition ont été identifiées [...]

Lancement de l’application «La SUITE Necker»

05/03/2019
Téléchargeable sur l’App Store et Google Play, l’application « La Suite Necker » est destinée à tous les adolescents et jeunes adultes porteurs d’une maladie rare et/ou chronique, afin de leur permettre de mieux vivre avec leur maladie et gagner en autonomie. Elle a pour objectif de rendre le jeune acteur de sa santé et d’expliquer la [...]

Retour sur les 2èmes rencontres maladies rares de l’hôpital Necker

L’adolescent-jeune adulte : quelle transition pour un transfert réussi ? Mercredi 26 juin ont eu lieu les 2ème rencontres maladies rares de l’hôpital Necker-Enfants malades sur la thématique de la transition d’un service pédiatrique vers un service adulte pour les adolescents et jeunes adultes atteints d’une maladie rare. Cette rencontre a permis de confronter les regards et […]