Une étude pilotée par une équipe de l’hôpital Necker-Enfants malades AP-HP et du centre d’investigation clinique de l’AP-HP, de l’unité Inserm 1163 « laboratoire de neurogénétique et neuroinflammation » à l’Institut Imagine, en collaboration notamment avec des équipes de l’université de Manchester et Édimbourg, a démontré qu’un traitement antirétroviral, initialement destiné à lutter contre le VIH-SIDA, [...]
Téléchargeable sur l’App Store et Google Play, l’application « La Suite Necker » est destinée à tous les adolescents et jeunes adultes porteurs d’une maladie rare et/ou chronique, afin de leur permettre de mieux vivre avec leur maladie et gagner en autonomie. Elle a pour objectif de rendre le jeune acteur de sa santé et d’expliquer la [...]
Le Pr Michel Zerah, chef du service de neurochirurgie pédiatrique de l’hôpital Necker-Enfants malades à Paris, fait le point sur cette malformation de la moelle épinière aux conséquences souvent lourdes dans un article publié dans Paris Match. > lire l'article en ligne
30 mars 2018 Institut Imagine 24, boulevard de Montparnasse 75015 Paris Sous l’égide des filières de santé maladies rares Filnemus et G2M Partenaires : SFEIM, SFM Associations des patients : VML, AFM, AFG, Sanofi Genzyme, Amicus Therapeutics Le 30 mars 2018, près de 70 experts se sont réunis à l’Institut Imagine (Paris) pour la huitième [...]
Fin 2013, un appel à projet pour une structuration en filières santé maladies rares a été émis par la direction générale de la santé (DGOS). Aujourd’hui 23 filières ont été identifiées dont 4 centres de références Necker labellisés pour coordonner une filière : MAFACE : Pr Vazquez – filière tête et cou MAGEC : Pr […]
L’adolescent-jeune adulte : quelle transition pour un transfert réussi ? Mercredi 26 juin ont eu lieu les 2ème rencontres maladies rares de l’hôpital Necker-Enfants malades sur la thématique de la transition d’un service pédiatrique vers un service adulte pour les adolescents et jeunes adultes atteints d’une maladie rare. Cette rencontre a permis de confronter les regards et […]
Vous avez été nombreux à poser vos questions à l’équipe du Centre de référence pour les malformations ano-rectales et pelviennes rares (MAREP) du service de chirurgie viscérale pédiatrique de l’hôpital Necker et nous vous en remercions ! [learn_more caption= »1) Question : Bonjour, ma fille de 2 ans a […]
Particulièrement investi dans la prise en charge de l’enfant et de l’adulte atteints de maladie chronique, l’hôpital Necker-Enfants malades compte actuellement 35 équipes labellisées maladies rares et développe dans ses unités de soin de nombreuses sur-spécialités qui permettent le diagnostic, le suivi et le traitement des maladies chroniques. Ce site internet répond à […]
L’hôpital universitaire Necker-Enfants malades a organisé le 27 juin 2012 ses 1ères rencontres maladies rares. Retour sur cette journée de partage d’expériences. Les maladies rares, qui regroupent 7 000 pathologies différentes, concernent 3 millions de personnes en France et près de 25 millions en Europe. Ce sont des maladies graves, chroniques et invalidantes nécessitant des […]
Ses principales missions : Déployer une assistance méthodologique auprès des investigateurs : aider les investigateurs à concevoir leur projet de recherche et à le réaliser au plan méthodologique, biostatistique, technique et en conformité avec la règlementation, étudier la faisabilité des projets, établir les budgets prévisionnels des projets de recherche, aider les investigateurs principaux pour la rédaction […]
