Dans le cadre de son premier appel à projet « sciences humaines et sociales » de juillet 2013, la Fondation maladies rares va soutenir le centre de référence de neurochirurgie dédié aux craniosténoses de l’hôpital Necker afin que les équipes soignantes puissent répondre à cette question : « Craniosténoses : comment améliorer l’annonce du diagnostic et accompagner les patients et […]
Particulièrement investi dans la prise en charge de l’enfant et de l’adulte atteints de maladie chronique, l’hôpital Necker-Enfants malades compte actuellement 35 équipes labellisées maladies rares et développe dans ses unités de soin de nombreuses sur-spécialités qui permettent le diagnostic, le suivi et le traitement des maladies chroniques. Ce site internet répond à […]
Définition du Ministère en charge de la Santé : « Une maladie chronique est une maladie de longue durée, évolutive, souvent associée à une invalidité et à la menace de complications graves. Les maladies chroniques comprennent : 1 – des maladies comme l’insuffisance rénale chronique, les bronchites chroniques, l’asthme, les maladies cardio-vasculaires, le cancer ou le diabète, […]
Doté de 180 millions d’Euros, le 2ème plan national maladies rares s’articule autour de 3 axes, 15 mesures, 47 actions, 4 focus. Les 3 axes portent sur l’amélioration de la prise en charge du patient (8 mesures, 29 actions, 3 focus), le développement de la recherche sur les maladies rares (4 mesures, 9 actions, un […]
L’asthme atteint 10 % de la population pédiatrique dans notre pays. Sa fréquence a doublé en 30 ans, associée à une augmentation parallèle des phénomènes allergiques, mais sa prise en charge a aussi été entièrement transformée. Désormais, l’immense majorité des enfants asthmatiques peut mener une vie normale, y compris sur les plans scolaires et sportifs.
