Guide des 5 dimensions de la transition dans le champ des maladies rares

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Les 5 dimensions de la transition dans le champs des maladies rares

Guide des 5 dimensions de la transition dans le champ des maladies rares

Fruit d’un travail collaboratif mené par des professionnels de 18 filières de santé maladies rares, avec l’aide de l’AFDET et la participation de patients adolescents et jeunes adultes, ce guide est conçu comme un guide pratique pour l’accompagnement des adolescents et jeunes adultes atteints de pathologies chroniques rares. Cinq dimensions de la transition ont été identifiées [...]

Lancement de l’application «La SUITE Necker»

Téléchargeable sur l’App Store et Google Play, l’application « La Suite Necker » est destinée à tous les adolescents et jeunes adultes porteurs d’une maladie rare et/ou chronique, afin de leur permettre de mieux vivre avec leur maladie et gagner en autonomie. Elle a pour objectif de rendre le jeune acteur de sa santé et d’expliquer la [...]

Pourquoi un site Necker sur les maladies rares et les maladies chroniques ?

Particulièrement investi dans la prise en charge de l’enfant et de l’adulte atteints de maladie chronique, l’hôpital Necker-Enfants malades compte actuellement 35 équipes labellisées maladies rares et développe dans ses unités de soin de nombreuses sur-spécialités qui permettent le diagnostic, le suivi et le traitement des maladies chroniques.     Ce site internet répond à […]

L’Hôpital d’enfants Margency

Cet établissement de la Croix Rouge accueille des enfants pris en charge à Necker-Enfants malades qui ont besoin de soins prolongés. Regards sur une collaboration de qualité Des soins de haute qualité Encore bébés ou adolescents, 80% des enfants soignés à Margency viennent de services spécialisés de l’AP-HP. Très médicalisé, l’établissement prolonge les soins reçus […]

Education thérapeutique : exemples de programmes

Une demande d’autorisation concernant 37 programmes  a été adressée à l’agence régionale de santé d’Île-de-France, conformément aux nouvelles dispositions de la loi du 21 juillet 2009 dite « loi hôpital patient, santé et territoire ». Un engagement particulièrement important pour Necker qui prend en charge beaucoup d’enfants atteints de maladies chroniques et toutes handicapantes. Les […]