Le contexte
La surdicécité est un handicap spécifique, reconnu en tant que tel par le parlement européen en 2004. Elle entraîne des difficultés majeures de communication, de déplacement et d’accès à l’information, et de grandes limitations dans l’accès aux soins. Les situations sont très diverses et les besoins des personnes sourdveugles doivent être abordées de manière individualisée.
En France, le Comité Interministériel du Handicap (CIH) a initié un groupe de travail, la « mission ministérielle surdicécité » conduite par le Groupement National de Coopération Handicaps Rares ( GNCRH) représenté par Gwenaëlle Sébilo, avec Jean Bouissou et Thomas Soret, personnes sourdaveugles. Les travaux ont notamment donné lieu à la création d’un nouveau forfait d’aide humaine dans le cadre de la prestation de compensation du handicap (décret du 19 avril 2022). La mission ministérielle a remis en juillet 2025 son rapport intitulé « Améliorer la vie des personnes sourdaveugles», qui énonce des recommandations incluant la structuration d’un parcours de soins renforcé et coordonné, notamment pour les rééducations et lors des retours à domicile.
Vous êtes professionnel de santé ? Vous recevez en consultation ou êtes susceptibles de recevoir des patients sourdaveugles ? Vous recherchez des ressources pour faciliter la communication et favoriser une bonne alliance thérapeutique avec vos patients ?
Handiconnect.fr met en ligne 5 nouvelles fiches conseils sur la surdicécité pour guider les professionnels de santé dans leur pratique quotidienne. En libre téléchargement sur handiconnect.fr, les fiches conseils :
- précisent ce que recouvre le terme de surdicécité, et en présentent la diversité des tableaux.
- présentent les causes les plus courantes de surdicécités, et expliquent pourquoi il est difficile d’en estimer la prévalence.
- Expliquent pourquoi il est particulièrement important de surveiller pour repérer, notamment chez les personnes porteuses d’une première déficience sensorielle.
- donnent des clés pour communiquer avec son patient, permettant d’améliorer le déroulé de la consultation et l’établissement d’une alliance thérapeutique.
Découvrez, consultez en ligne et téléchargez gratuitement les 5 fiches conseils sur la surdicécité :
Fiche H100 : Surdicécités : points de vigilance clinique
Les sujets abordés dans cette fiche:
- Quelles clés pour une première consultation?
- Que surveiller et prévenir ?
- Comment remplir le certificat MDPH ?
Fiche H101 : Surdicécités : définitions et particularités
Les sujets abordés dans cette fiche:
- Quels sont les différents types de surdicécité ?
- Quelles sont les conséquences des différents types de surdicécité sur la communication ?
Fiche H102 : Surdicécités : prévalence et étiologies
Les sujets abordés dans cette fiche:
- Pourquoi la prévalence est-elle difficile à estimer ?
- Quelles sont les causes les plus fréquentes de surdicécité ?
Fiche H103 : Surdicécités : repérage, dépistage
Les sujets abordés dans cette fiche:
- Quels sont les signes à surveiller en particulier chez une personne avec une déficience sensorielle ?
- Quelles sont les modalités du dépistage ?
- Quand et comment organiser le dépistage ?
- Quels sont les défis du dépistage ?
Fiche H104 : Comment communiquer avec un patient sourdaveugle ?
Les sujets abordés dans cette fiche:
- Comment préparer la consultation ?
- Comment adapter l’environnement du cabinet ?
- Quels sont les différents modes de communication d’un patient sourdaveugle ?
- Quelles spécificités pour un enfant ?
Ces fiches ont été co-construites et validées par le groupe de travail HandiConnect.fr « Surdicécités », dont les membres sont :
Isabelle Bouillevaux (Médecin, CHRU de Nancy et Unité Régionale d’Accueil pour les Sourds et les Malentendants (URASSM) Grand-Est, médecin conseiller technique ERHR Nord-Est, médecin conseiller technique CRESAM), Jean Bouissou (Vice-président de l’Association Nationale pour les Personnes SourdAveugles (ANPSA)), Anaïs Dubois (psychologue, Centre National de Ressources Handicaps Rares – Surdicécité (CRESAM), Poitiers), Renaud Henneguelle ( coordinateur territorial, Équipe Relais Handicaps Rares Nord-Est, Nancy), Loïc Le Minor (directeur Centre National de Ressources Handicaps Rares – Surdicécité (CRESAM), Poitiers), Sandrine Marlin (génétique clinique, AP-HP, Hôpital Necker, Paris), Fabienne Roussey (Pilote de l’Équipe Relais Handicaps Rares Nord-Est-Territoire Alsace, Strasbourg), Dominique Spriet (vice-présidente de l’Association Nationale pour les Personnes SourdAveugles (ANPSA) et Groupement National de Coopération Handicaps Rares).
Source : Handiconnect
HandiConnect.fr est un site ressource pour guider les professionnels de santé dans leur pratique quotidienne auprès de patients en situation de handicap. On y trouve des fiches conseils, un annuaire des formations existantes en France et un formulaire de mise en relation avec un expert du handicap. HandiConnect.fr est un projet porté par l’association CoActis Santé et soutenu par des partenaires institutionnels.