Le lundi 27 février 2023, Jean-Philippe Plançon, vice-président de l’Alliance maladies rares et président de l’Association française contre les neuropathies périphériques (AFNP) étaient l’invité de l’émission Télé-Matin sur France 2. A la veille de la journée internationale des maladies rares, il a pu y raconter le quotidien d’un patient atteint d’une maladies rares, en l’occurrence son quotidien de malade atteint du syndrome de Lewis-Sumner, une neuropathie dégénérative. L’occasion d’aborder des questions centrales pour les maladies rares comme l’errance diagnostique ou l’importance des réseaux de soins spécialisés sur les maladies rares.
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