L’errance médicale survient surtout lorsque le patient est atteint d’une pathologie rare : il va de services en services sans qu’un diagnostic ne soit posé et donc ne sera pas pris en charge en temps utile. De plus, être porteur d’une maladie méconnue de tous et victime d’errance médicale est une vraie souffrance psychologique, car le patient a du mal à être compris par le corps médical et les services sociaux, par exemple.
Pour aider les personnes en errance médicale :
Une équipe de professionnels répond à toutes vos questions sur les maladies rares ou orphelines. Cette équipe est composée de médecins et de scientifiques spécialisés dans les maladies rares. Ils vous apportent une réponse claire, simple et fiable à vos interrogations concernant :
- la compréhension d’une maladie rare ou orpheline;
- les services médicaux spécialisés;
- la rencontre d’autres personnes concernées ;
- la recherche;
- la prise en charge sociale et l’aide à la vie quotidienne;
- tout autre sujet que vous souhaitez évoquer.
Vous pouvez vous exprimer librement et être écouté(e) au cours d’une conversation où votre anonymat est respecté. Pour nous appeler, nous vous proposons deux solutions :
- Le numéro Azur 0 810 63 19 20 : le coût est celui d’un appel non surtaxé depuis un poste fixe quand vous ne disposez pas d’un abonnement avec forfait.
- Le numéro 01 56 53 81 36 : il offre l’avantage d’être inclus dans les forfaits de portable et les forfaits illimités de téléphone fixe.
Le Forum maladies rares a pour but de proposer un espace de partage d’informations et d’expériences aux personnes touchées par une maladie rare. La modération de ce Forum est assurée par l’équipe de professionnels de Maladies Rares Info Services, spécialisés dans les maladies rares. Maladies Rares Info Services est le premier service d’information en santé en France à être certifié conforme à une norme qualité (ISO 9001).