La filière de santé maladies rares NeuroSphinx est heureuse de vous présenter son dernier outil de communication : un podcast développé en partenariat avec « Rare à l’écoute » ; la chaine de podcasts dédiée aux maladies rares :
LE SPINA BIFIDA
Une saison de 5 épisodes consacrée à l’une des pathologies prises en charges au sein de notre centre de référence chiari et malformations vertébrales et médullaires rares (C-MAVEM).
Pour rappel, le spina bifida est une malformation d’origine vertébro-médullaire liée à une anomalie de fermeture du tube neural intervenant lors des 4 premières semaines de vie embryonnaire (durant la phase dite de neurulation, processus de formation du tube neural et du futur système nerveux central). Il existe deux formes distinctes de dysraphismes spinaux :
- les formes ouvertes (Spina Aperta, incluant les myélocèle ou myéloméningocèle)
- les formes fermées (Spina Occulta)
Ces deux sous-groupes de Spina Bifida sont différents, notamment en termes d’autonomie et de troubles cognitifs, et revêtent des symptomatologies variables selo les individus. Les patients ayant une forme fermée ont, la plupart du temps, un meilleur pronostic fonctionnel associé à une meilleure marche, une meilleure autonomie au quotidien et une absence de troubles cognitifs associés.
Dans le 5ème et dernier épisode de cette saison, intitulé « Vivre avec un spina bifida », nous avons recueilli le témoignage de Madame Marie-Hélène Vintras, présidente de la FFASB, fédération française des associations pour le spina bifida, et maman d’une jeune femme atteinte de cette pathologie. Durant son interview, vous en apprendrez davantage sur les circonstances de la découverte du spina bifida, quel suivi mettre en place, l’impact sur la qualité de vie d’une jeune adulte atteint de cette pathologie, et les avancées majeures ayant été observées au cours de ces 30 dernières années. Enfin, Madame Vintras livrera les principaux objectifs de la FFASB, ainsi que les priorités actuelles des patients vivant avec un spina bifida.
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Source : NeuroSphinx