La plateforme d’expertise maladies rares du GH APHP.Centre Université de Paris met en place une organisation permettant de proposer un appui aux centres de référence maladies rares du GH. Elle accompagne ces équipes dans les missions suivantes : communication, lien ville-hôpital, recherche clinique, implémentation des bases de données et soutien administratif.

Dans le champ de la recherche clinique qui entre dans les objectifs du PNM3, la plateforme d’expertise maladies rares assure déjà une veille sur les appels à projets compatibles avec les champs d’expertise des CRMR. Elle les diffuse à toutes les structures maladies rares du groupement hospitalier et les met en ligne sur son site web.

Nous vous proposons de développer de nouvelles prestations pour les CRMR qui seraient servies par une équipe de 4 TEC/ARC mobiles, sur 2 ans, pilotés par la plateforme.

Avant de lancer les recrutements, nous souhaitons recenser vos besoins en terme de missions, de durée et de profil de compétences. Nous vous remercions de bien vouloir répondre au questionnaire ci-dessus, qui ne vous prendra que quelques minutes, avant le lundi 14 septembre, afin que nous puissions prendre en compte vos réponses.

Sur la base de vos retours, la commission maladies rares du GH établira les règles de fonctionnement pour l’attribution de ces TEC / ARC dans les différents CRMR.