Un pas pour la solidarité, un pas pour l’espoir, un pas pour un avenir meilleur !
La nouvelle édition de la marche des maladies rares se tiendra le 30 novembre prochain dans le cadre du Téléthon
Comme chaque année, nous vous donnons rendez-vous à 13h30 au Jardin du Luxembourg de Paris, près du Kiosque à musique pour une marche de 7 kms dans les rues de Paris.
La marche des maladies rares nous réunit chaque année pour nous rendre plus visible, témoigner de notre unité, de notre espoir et de notre détermination à accélérer la recherche, en appelant au don au Téléthon.
Inscrivez-vous dès maintenant, mobilisez les adhérents de votre association, invitez votre famille, vos amis et vos soignants !
Vous le savez, la Marche des maladies rares est aussi une grande fête. Comme chaque année, il y aura de la musique, une ambiance colorée et joyeuse. Vous y ferez des rencontres intenses et inoubliables.
Dress code : Le orange tire sa révérence pour laisser place aux couleurs des maladies rares : le rose, le bleu et le vert. Utilisées à l’échelle internationale, notamment lors de la JIMR (Journée Internationale des Maladies Rares), c’est en toute logique que la marche se pare de ces couleurs pour faire rayonner la cause des maladies rares.
Participez à la marche des maladies rares, la marche de 3 millions de Français touchés par 7 000 maladies rares !
Comme les années précédentes, nous avons besoin de vous, pour venir renforcer notre équipe et faire de cette marche un plein succès !
Les missions bénévoles sur la marche sont variées, de la logistique à l’accueil des marcheurs, en passant par l’animation et la sécurité lors de la marche. Peu importe vos compétences ou votre expérience, il y a une place pour chacun ! L’encadrement d’un événement est bien plus qu’une simple tâche. C’est une opportunité de créer des souvenirs durables et de renforcer les liens au sein de notre communauté maladies rares. Tout le monde est le bienvenu, vous pouvez convier vos proches, amis, collègues pour que tous ensemble, nous mettons en lumière les maladies rares trop souvent invisibles.
Afin d’organiser au mieux la répartition des rôles de chacun, nous vous remercions par avance de bien vouloir nous indiquer vos coordonnées et vos disponibilités dans le formulaire en cliquant sur ce lien suivant : https://fr.surveymonkey.com/r/83BBBZ3
Pour en savoir plus sur la marche des maladies rares, rendez-vous sur notre site internet : https://alliance-maladies-rares.org/marche-2024/
Une visioconférence sur la logistique et les missions des bénévoles est prévue le mercredi 6 novembre 2024 de 18h à 19h. Un lien de connexion vous sera envoyé quelques jours avant.
Nous vous remercions par avance de l’aide que vous pourrez nous apporter.
Samedi 30 novembre 2024
A partir de 13h30
Tout public :
patients, leurs familles, les professionnels de santé, les bénévoles, et toute personne souhaitant soutenir la cause des maladies rares
Jardin du Luxembourg
75006, Paris