Les enfants atteints d’ichtyose souffrent d’un grand isolement social. Leur peau couverte d’écailles fait peur ou dérange et nécessite de nombreux soins.

Le centre de Référence des Maladies Rares Génétiques à expression cutanée (MAGEC – Necker) propose régulièrement des activités à destination des parents et des enfants afin de les aider à mieux comprendre la maladie et à leur apprendre à faire certains soins.

Ces activités permettent une meilleur compréhension de la maladie par les parents et les enfants tout en réduisant l’appréhension du soin, et en créant un lien social fort entre les familles et les soignants.

Le centre de Référence des Maladies Rares Génétiques (MAGEC) est joignable au 01 44 49 43 37 pour une prise de rendez-vous.